Pressemitteilungen
im Zusammenhang mit Mukoviszidose
Atemberaubende Sparmaßnahme Ein buchstäblich atemberaubendes Schreiben erhielt der Mukoviszidose-Patient Holger Heinrichs jetzt von seiner Krankenkasse:
Die Barmer will seinen lebensnotwendigen Flüssigsauerstoff reduzieren. 

(RP). Holger Heinrichs sammelt Leuchttürme - und mit ihnen die Erinnerung daran, wie es war, einmal tief durchzuatmen. Beides ist dem 38-Jährigen nicht mehr
vergönnt: Eine Reise zur Küste wäre zu weit, weil seine Luftnot immer schlimmer wird. Denn Heinrichs hat Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt. Im
Februar 2000 erhielt der Solinger deshalb eine ärztliche Dauerverordnung über den für ihn lebensnotwendigen Flüssigsauerstoff. 

"Zu unserem Bedauern müssen wir Ihnen leider mitteilen, dass die Kostenübernahme einer Vollversorgung mit Flüssigsauerstoff durch die gesetzliche Krankenkasse
nicht erfolgen kann." Dieses buchstäblich atemberaubende Schreiben flatterte dem Barmer-Patienten jetzt von seiner Versicherung auf den Tisch. Begründung:
Heinrichs habe ja noch einen Sauerstoff(O 2 )-Konzentrator, und eine Doppelversorgung sei gesetzlich ausgeschlossen. 

Dieser Konzentrator, der dem CF-Patienten im April 2000 als Dauerverordnung für die Versorgung im Urlaub bewilligt wurde, hat jedoch folgende Nachteile: Er
steht in Heinrichs` Wohnwagen im 190 Kilometer entfernten Tecklenburger Land, wo die vierköpfige Familie seit Jahren die Ferien verbringt. Der 20 Kilogramm
schwere Konzentrator kann auch nicht - so der Vorschlag der BEK - regelmäßig hin- und hertransportiert werden: "Gesundheitsbedingt dürfen weder meine Frau
noch ich so schwer schleppen", erklärt der gelernte Steuerfachmann. 

Zu den Symptomen seiner Krankheit gehört auch eine gestörte Fettverdauung - der CF-Patient wiegt bei einer Größe von 1,73 Meter nur 52 Kilogramm. Der
Konzentrator ist überdies sperrig - im Sunny muss auch noch Heinrichs Rollstuhl untergebracht werden - und laut: "An Schlaf ist da kaum zu denken", erzählt
Heinrichs, der nach ärztlicher Aussage rund um die Uhr O 2 benötigt. 

Der wesentliche Unterschied zum 41 Liter fassenden stationären Gerät ist jedoch, dass dieses zu 100 Prozent O 2 produziert, während der Konzentrator lediglich
Raumluft anreichert und so nur eine 92-prozentige O 2 -Leistung bringt. Als Ergänzung zur immerhin bewilligten kleinen Monats-Pauschale reiche dies aus, glaubt
Heinrichs` Sachbearbeiterin bei der BEK. 

Für den CF-Patienten ein Hohn: "Dieser Flüssigsauerstoff, mit dem ich auch meine transportable O 2 -Flasche fülle, würde höchstens für 19 Tage reichen." Elf bis
zwölf Tage pro Monat wäre er folglich ans Haus gefesselt. "Wir können den Patienten nicht unversorgt lassen", schlussfolgerte denn auch Uwe Benn auf Anfrage der
Morgenpost. 

Der stellvertretende BEK-Regionalgeschäftsführer will sich nun persönlich darum kümmern, dass Holger Heinrichs bald wieder aufatmen kann.
Mukoviszidose-Patient Holger Heinrichs neben seinem Sauerstoffgerät: Dessen komplette Füllung will die Barmer nicht mehr übernehmen.

25.02.02
Kleiner Basar für Ostergeschenke

Nied. Er ist eine feste Einrichtung geworden, der Frühlingsund Ostermarkt der Nieder CDU. Der kleine Basar für Ostergeschenke und andere schöne Dinge ist bei
den Besuchern beliebt und erfüllt zugleich einen guten Zweck. Denn mit den Erlösen unterstützen die Organisatoren die an Mukoviszidose erkrankten Kinder, die an
der Frankfurter Universitätsklinik betreut werden.

In diesem Jahr steht ein kleines Jubiläum an: Am Sonntag, 3. März, findet der Frühlings- und Ostermarkt zum zehnten Mal statt. Er beginnt um 14 Uhr in den
Räumen der katholischen Gemeinde Dreifaltigkeit, Oeserstraße 126. Es gibt Kaffee und Kuchen. Federführend bei der Organisation sind die CDU-Frauen, allen
voran Karin Willems. (ask)

 


2300 Euro für Mukoviszidose-Kinder

ZWIEFALTEN (be) - Im Rahmen der Hauptversammlung des Zwiefalter Vereins zur Pflege der deutsch-französischen Partnerschaft fand am Samstagabend eine
Scheckübergabe statt: 2300 Euro spendeten die Zwiefalter demVerein für mukoviszidiosekranke Kinder in der Region Ulm.

Jochen Fundel und Peter Baader, die Vorsitzenden der Freunde der deutsch-französischen Partnerschaft, überreichten dem ersten Vorsitzenden des Vereins für
mukoviszidiosekranke Kinder Walter Freitagden überdimensionalen Scheck. Die Spende kam aus Erlösen verschiedener Aktivitäten zustande, welche die
Zwiefalter innerhalb ihrer Vereinsarbeit leisteten.

Unterstützt wird mit diesem Geld die Mukoviszidose-Ambulanz, eine Einrichtung der Uniklinik in Ulm. Dort werden derzeit etwa 100 Kinder und Jugendliche
betreut, die an dieser Erbkrankheit leiden. Der Verein ist auf Spenden angewiesen, um Personal, Geräte sowie zwei Forschungsprojekte zu finanzieren. Walter
Freitag bedankte sich für die Spende und wünschte dem Verein weiterhin erfolgreiches Arbeiten.

Die Hauptversammlung im 29. Geschäftsjahr begann mit dem Tätigkeitsbericht des Vorsitzenden Jochen Fundel. Er bedankte sich zunächst bei Tobias Tress, der
den Internetauftritt des Vereins bewerkstelligte. Fundel berichtete von dem traditionell in La Tessoualle stattfindenden, von den Zwiefaltern organisierten Bierfest, an
dem 23 Hektoliter Zwiefalter Weizenbier getrunken wurden. Ein Anteil des Erlöses floss in die Spende mit ein.

Peter Baader, stellvertretender Vorsitzender, erstattete Bericht über den Besuch von 28 Jugendlichen in Zwiefalten und den zahlreichen gelungenen Unternehmungen,
die in diesem Rahmen stattfanden.

Ein weiterer wichtiger Punkt in der Vereinsarbeit war die Mistelfahrt im November. Die Misteln und auch der aus Frankreich mitgebrachte Wein können jedes Jahr
am Zwiefalter Weihnachtsmarkt erworben werden. Dort sind auch die Freunde aus La Tessoualle mit ihren Baskenmützen anzutreffen, die dort französische Würste
verkaufen.

Zu der Erhöhung des Mitgliedsbeitrags von bisher 15 Mark auf nun zehn Euro gab es keine Einwände. Zum Schluss gab Jochen Fundel noch eine Vorschau auf das
Programm 2002. So findet im Mai eine Erwachsenenbegegnung statt, im Sommer fahren die Zwiefalter Jugendlichen nach La Tessoualle und über Allerheiligen ist
eine Busreise nach Paris geplant.

Erbmaterial als Bio-Kleber

23. Feb 08:46
 

Genetischer Zusammenhalt: Biofilm aus Bakterien

DNA kann Bakterien zusammenhalten. Dieser unerwartete Fund könnte unter anderem zu neuen Therapie-Ansätzen für die Begleiterscheinungen von
Mukoviszidose und chronischen Infektionen führen.

Anstatt sich als Einzelkämpfer zu betätigen, finden sich mache Bakterien zu widerstandsfähigen Biofilmen zusammen. Australische und dänische Molekularbiologen
haben jetzt entdeckt, dass diese schleimigen Konglomerate von DNA-Strängen zusammengehalten werden. Der verblüffende Fund bietet eine neue Möglichkeit, die
medizinisch problematischen Biofilme zu bekämpfen.

Ketten aus Erbmaterial

Biofilme werden von langen Kettenmolekülen zusammengehalten, die von den einzelnen Bakterienzellen produziert und nach außen hin abgegeben werden. Bislang
glaubten Wissenschaftler, dass diese so genannte Matrix hauptsächlich aus Zuckern und Proteinen besteht. Zwar hatte man auch DNA-Stränge in der Kittmasse
gefunden, sie aber für Überreste von abgestorbenen Zellen gehalten.

Cynthia Whitchurch von der University of Queensland, Brisbane, und ihre Kollegen untersuchten nun Biofilme von Pseudomonas aeruginosa. Das Bakterium
verursacht unter anderem schwere Wundinfektionen und bildet hartnäckige Biofilme in den Lungen von Menschen mit Cystischer Fibrose (Mukoviszidose). Wie die
Forscher in «Science» berichten, besteht die Matrix dieser Biofilme hauptsächlich aus DNA. Mit einfachen Versuchen konnten sie nachweisen, dass die DNA
tatsächlich auch eine entscheidende Rolle spielt.

Mehr als Abfall

Gaben sie zu Pseudomonas-Kulturen ein DNA abbauendes Enzym hinzu, wuchsen die Bakterien zwar weiter, konnten jedoch keine Biofilme mehr bilden. Bis zu 60
Stunden alte Biofilme ließen sich durch Zugabe des Enzyms sogar wieder auflösen, ältere Konglomerate widerstanden dem Enzym jedoch. «Dies lässt vermuten,
dass die Matrix von reifen Biofilmen durch weitere Substanzen verstärkt wird», schreiben die Forscher. Vielleicht produzieren die auf das Leben im Biofilm
eingestellten Zellen aber auch solche Enzyme, die den Angreifer deaktivieren.

«Unsere Resultate zeigen, dass extrazelluläre DNA unabdingbar für die Etablierung von Pseudomonas aeruginosa-Biofilmen ist», fahren Whitchurch und ihre
Kollegen fort. Daher sei die DNA alles andere als ein Abfallprodukt, sondern werde gezielt von den Bakterien produziert und in die Matrix abgegeben. Nach
Ansicht der Forscher könnten DNA abbauende Enzyme genutzt werden, um chronischen Infektionen durch Pseudomonas und andere Bakterien vorzubeugen.
(nz/jkm)

Kinderklinik: alle Stationen saniert

Jena. (tlz/ide) "Der stationäre Bereich ist jetzt absolut in Ordnung." - Das stellte gestern Prof. Dr. Felix Zintl, Chef der Uni-Kinderklinik, befriedigt für "sein Haus"
fest: Sieben Stationen waren in der Vergangenheit auf Vordermann gebracht worden. Nach siebenmonatiger Sanierung konnte nun gestern im Beisein von
Oberbürgermeister Dr. Peter Röhlinger und Prof. Dr. Klaus Höffken, Ärztlicher Direktor des Klinikums, die letzte Station, die "8", übergeben. Knapp eine dreiviertel
Million Euro sind nach Höffkens Worten auf der "8" verbaut worden; zehn Prozent der Kosten trugen die Kinderhilfe- und die Christiane-Herzog-Stiftung.

Man habe vor Sanierungsbeginn schon nicht mehr mit gutem Gewissen Kinder und Eltern auf der "8" im 1960 eingeweihten "Neubau" an der Westbahnhofstraße
aufnehmen können, sagte Prof. Zintl. Überdies sei die Finanzierung ein Kraftakt gewesen, zumal das neue Lobedaer Klinikum seine Schatten vorausgeworfen habe.
Immerhin aber werde es noch "sechs bis acht Jahre" dauern, so erläuterte der Ärztliche Direktor, bis der auch als Domizil für die Kinderklinik konzipierte 2.
Bauabschnitt des Lobedaer Klinikums steht. In der "8a" befindet sich die allgemeine Pädiatrie; 15 Betten sind hier verfügbar für lungen-, herz- und nierenkranke
Kinder. In der Station "8b" für Neonatologie und Intensivtherapie wurde die Zahl von Beatmungsplätzen von zwölf auf 14 erhöht (zehn davon für Neugeborene);
zehn weitere Betten stehen hier zur Verfügung.

Prof. Zintl nutzte gestern die Chance, das gute Zusammenspiel mit den im Haus untergebrachten Abteilungen anderer Institute zu würdigen: Röntgeninstitut, Institut für
Klinische Chemie, Institut für Physiotherapie.

Zu den besonderen Gästen der Einweihung gehörte Maria Renelt, die 1960 nach der Einweihung des Neubaus erste Stationsschwester war. Oder auch Klaus
Jeschag. - Der heute 33-Jährige ist seit seiner Geburt als Mukoviszidose-Patient regelmäßig Gast der Station 8 - alle drei Monate ambulant und
halbjährlich stationär. Nicht immer wird ein Dienstplan für Mitarbeiter eine süße Versuchung sein. Gestern auf der Station 8 der Kinderklinik war es so, weil der
Plan als Cremetorte vorlag.

20.02.2002


20.02.2002
Kasten: Jede 20. Person trägt das kranke Gen
Kasten: Gentherapie - enttäuschte Hoffnung

Zystische Fibrose - eine Kinderkrankheit wird erwachsen
Längeres und besseres Leben dank intensiver Betreuung und Therapie
Noch vor wenigen Jahren bedeutete die Diagnose zystische Fibrose (CF) spätestens im jungen Erwachsenenalter den sicheren Tod. Wer heute mit einer CF geboren
wird, kann oft während Jahrzehnten ein fast normales Leben führen. Doch der Aufwand für Therapie und Medikamente ist enorm. Und im Alter kommen neue
Probleme dazu.

ni. Die ambulante Kontrolle an diesem Donnerstagmorgen ist für Mark Gamper (Name von der Redaktion geändert) Routine. Als Erstes wird seine Lungenfunktion
getestet. Dazu nimmt Gamper auf einem Stuhl Platz, legt seine Hände auf die Oberschenkel und umschlingt mit den Lippen ein Mundstück aus Plastic. Die
Laborantin setzt eine Klemme auf Gampers Nase, damit beim Atmen keine Luft entweicht. Dann folgt die Untersuchung, während deren die Laborantin klare
Anweisungen gibt: «Ruhig atmen . . . ausatmen, ausatmen . . . bis es nicht mehr geht . . . und dann . . . fest, fest einatmen.» Mit diesem Test wird gemessen, wie viel
Luft Gamper in seine Lungen einatmen kann. Bei der zweiten Untersuchung, dem Erstsekundentest, muss er dann möglichst viel Luft in einer Sekunde ausatmen.
Beide Resultate lassen sich sehen. Beim Erstsekundentest erreicht er fast dreieinhalb Liter, was 82 Prozent des Sollwerts einer gesunden Person seines Alters und
Gewichts entspricht. Gamper ist zufrieden. Das Atmen war schon beschwerlicher.

Krankheit des zähen Schleims
Mark Gamper leidet an zystischer Fibrose, kurz CF genannt. Von aussen sieht man dem dynamischen 32-jährigen Textilfachmann, der im elterlichen Modehaus für
den Einkauf und das Marketing verantwortlich ist, nichts an. Oder ist vielleicht sein Körperbau wegen der Krankheit etwas schmächtiger? Und hat das leichte Zittern
seiner Hände etwas mit der CF zu tun?

Mancherorts wird die zystische Fibrose noch immer mit dem veralteten, aber illustrativen Namen Mukoviszidose bezeichnet: Krankheit des zähen Schleims. Denn
bei der CF ist die Zusammensetzung verschiedener Körperflüssigkeiten verändert. Am stärksten davon betroffen sind der Schleim in den Bronchien und die
Verdauungssäfte. In der Lunge erschwert der zähflüssige Schleim die Reinigung durch die feinen Härchen auf den Bronchialzellen. Dies begünstigt die Besiedlung der
unteren Luftwege mit Bakterien, wasbei CF-Patienten immer wieder Infektionen verursacht. Oft sind es besonders aggressive undschwierig zu behandelnde Keime
wie das Bakterium Pseudomonas aeruginosa, mit dem neun von zehn Erwachsenen mit CF infiziert sind. Die chronischen Lungeninfektionen führen bereits in jungen
Jahren zu Ausweitungen der Bronchien (zystische Bronchiektasen) und zu narbigen Veränderungen des Lungengewebes (Fibrose). Dies hat der Krankheit ihren
Namen gegeben.

Der kontinuierliche Verlust an Lungenfunktion gehört zum normalen Krankheitsverlauf, weshalb 85 Prozent der Patienten schliesslich an einer ungenügenden Atmung
sterben - bis vor einigenJahren noch im Kindes- oder frühen Erwachsenenalter. Am Schluss hilft oft nur noch eine Lungentransplantation. Wie im Ausland sind auch
inder Schweiz die dafür nötigen Spenderorgane beschränkt, so dass immer wieder Patienten, die in der Warteliste eingetragen sind, sterben.

Obwohl die CF nach wie vor unheilbar ist, hat sich die Lebenserwartung der Betroffenen in den letzten Jahren drastisch verbessert. Damit ist CF nicht mehr eine
reine Kinderkrankheit. Die mittlere Lebenserwartung liegt zwar immer noch bei nur 30 bis 35 Jahren. Wer heute mit einer CF geboren wird, könne aber durchaus 50
Jahre alt werden, erklärt Carlo Mordasini, Chefarzt der pneumologischen Abteilung am Tiefenauspital in Bern und seit zehn Jahren Mark Gampers betreuender Arzt.
Ins Tiefenauspital, das grösste Zentrum für Erwachsene mit CF in der Schweiz, kommen 56 Patienten zur Kontrolle. In der Schweiz leiden etwas mehr als 1000
Personen an CF. Davon sind rund zwei Drittel Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren.

Bei Gamper wurde die Krankheit erst mit zwei Jahren entdeckt. Damals war er nach einer Entzündung der Herzklappen und beider Lungenflügel knapp dem Tod
entronnen. Heute wird eineCF meistens in den ersten Wochen nach der Geburt diagnostiziert. Im Gegensatz zu den USA,Australien, Schottland, Polen und anderen
Ländern werden in der Schweiz aber nicht alle Neugeborenen routinemässig auf CF untersucht. Seit 50 Jahren wird für die Diagnose der Schweiss chemisch
analysiert: Bei CF ist die Konzentration von Natriumchlorid deutlich erhöht. Dies lässt den Schweiss salzig schmecken.

Gen mit über 1000 Mutationen
1989 entdeckte man das CF-verursachende Gen, genauer: die erste krank machende Mutation auf diesem Gen. Denn auch Gesunde besitzen eine (nicht mutierte)
Variante dieses «CF-Gens» in ihren Erbanlagen. Seither kann man die CF auch molekulargenetisch im Blut oder im Abstrich der Mundschleimhaut nachweisen.
Aufdem CF-Gen sind inzwischen über 1000 Mutationen gefunden worden, die alle die Krankheit verursachen können. Doch nicht jede Mutation löst einen gleich
schweren Verlauf aus. Neben der klassischen (schweren) CF gibt es auch mildere Verlaufsformen mit nur einzelnen Symptomen. Ein Spezialfall sind
zeugungsunfähige Männer mit einer CF-Mutation, die sonst gesund sind. Bei ihnen sind, wie bei allen Männern mit klassischer CF, die Samenleiter nicht ausgebildet,
die Spermienproduktion im Hoden hingegen ist normal.

Auf dem CF-Gen ist die Information eines Proteins codiert, das in der Zellmembran von sekretproduzierenden Zellen als Chloridkanal wirkt.Dieser «cystic fibrosis
transmembrane conductance regulator» kontrolliert den Transport verschiedener Ionen zwischen der Zelle und derenUmgebung. Ist seine Funktion wie bei der CF
gestört, entstehen hypervisköse Sekrete wie der bereits erwähnte zähflüssige Bronchialschleim. Bei neun von zehn CF-Patienten ist zudem die Bauchspeicheldrüse
betroffen, die dann zu wenig Verdauungsenzyme produziert. Das Essen wird deshalb im Magen-Darm-Trakt ungenügend verdaut, weshalb CF-Patienten als Kinder
oftschlecht gedeihen. Untergewicht ist auch bei Erwachsenen mit CF ein häufiges Problem.

Um die fehlenden Verdauungsenzyme der Bauchspeicheldrüse zu ersetzen, schluckt Gamper zu jeder Mahlzeit ein Enzympräparat. Dies erlaubt ihm, normal zu essen.
Im Gegensatz zu früher, als ihm eine fettarme Diät verschrieben wurde, gilt heute das Gegenteil: möglichst viele Kalorien und beim Fett nicht sparen. Ergänzt werden
müssen auch die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K.

Weil CF-Patienten heute älter werden, sind bei dieser Krankheit in den letzten Jahren neue medizinische Probleme aufgetreten. So leiden viele als junge Erwachsene
an einer noch nicht im Detail verstandenen Osteoporose, die mit Kalzium und modernen Osteoporose-Medikamenten behandelt werden muss. Rund ein Drittel der
Erwachsenen mit CF entwickeln zudem wegen der Zerstörung der Bauchspeicheldrüse einen Diabetes. Auch Beschwerden im Hals-Nasen-Ohren-Bereich
wiePolypen und Entzündungen der Nasennebenhöhlen sowie der Befall der Leber und der Gallenblase sind häufig.

Besonders schwierig bei der Betreuung von CF-Patienten ist laut Mordasini der Übergang von der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin. Problematisch sei die
Zeit zwischen 17 und 23 Jahren, wenn sich die jungen Erwachsenen von zu Hause lösen und ein eigenständiges Leben zu führen beginnen. In diesen turbulenten
Jahren fielen viele in ein Betreuungsvakuum. In der Folge nehme oft die Lungenfunktion ab.

Inhalierbare Antibiotika
Ausser der verbesserten Ernährungssituation habe auch die konsequente Behandlung von Lungeninfektionen mit Antibiotika zu der gesteigertenLebenserwartung von
CF-Patienten geführt, erläutert Mordasini. Ein neuerer Trend seien dabei inhalierbare Antibiotika, die praktisch von allen CF-Patienten mit einem chronischen
Pseudomonas-Infekt verwendet werden. Im Gegensatz zu Tabletten oder Spritzen verursachen Antibiotika zum Inhalieren weniger Nebenwirkungen, weil die
Medikamente vorwiegend in der Lunge ihre Wirkung entfalten und nur in Spuren in den Blutkreislauf gelangen.

Auch Gamper inhaliert seit kurzem zweimal täglich mit einem neuen Medikament für CF- Patienten. Der darin enthaltene Wirkstoff Tobramycin steht jedoch seit
langem als intravenösesAntibiotikum zur Verfügung. Einen Monat inhaliert er, dann macht er einen Monat Pause, damitdie Bakterien nicht resistent gegen das
Antibiotikum werden. Bei Colistin, einem weiteren inhalativen Antibiotikum, sind keine Behandlungspausen nötig, da es gegen dieses Mittel noch kaum Resistenzen
gibt.

Die Kosten für das inhalative Tobramycin sind mit mehr als 4000 Franken pro Monat allerdings horrend. Auch Colistin ist mit monatlich knapp 1000 Franken nicht
billig. Bevor Tobramycin von den Krankenkassen übernommen worden war, besorgte sich Gamper das Mittel im Ausland auf eigene Rechnung. So gross ist für ihn
der subjektive Nutzen, der laut Mordasini inzwischen auchwissenschaftlich recht gut belegt ist. Wer regelmässig inhaliert, verliert weniger rasch an Lungenfunktion,
weil damit die chronische Infektion in Schach gehalten wird, wie bei Gamper die regelmässig durchgeführten Tests der Lunge bestätigen.

Wie viele CF-Patienten inhaliert auch Gamper zu Hause mit einem weiteren neueren Medikament, Pulmozyme, das beim Lösen des hartnäckigen Schleims helfen
soll. Als sogenannte DNase spaltet Pulmozyme wie eine molekulare Schere die Erbsubstanz DNA, die bei der Bakterienabwehr durch die weissen Blutzellen in
Haufen anfällt und den Schleim verfestigt. Personen mit CF inhalieren meistens auch mit klassischen Asthmamedikamenten. Einige dieser Substanzen können als
Nebenwirkung einen Tremor, also ein Zittern der Hände, verursachen.

Um den Teufelskreis von Infekt, Entzündung und damit verbundener Zerstörung der Lunge bei CF zu bremsen, brauche es neue Medikamente, erklärt Mordasini.
Potente Entzündungshemmer wie Cortisonpräparate seien wegen ihrer Nebenwirkungen nämlich nur während eines akutenKrankheitsschubs oder als Inhalation zu
gebrauchen. Hoffnung setzt Mordasini deshalb in neue Antibiotika wie Azithromycin, das in der Lunge nicht nur Bakterien bekämpft, sondern auch
entzündungshemmend wirkt.

Es gibt keine andere Patientengruppe, die mit so vielen Antibiotika behandelt wird wie CF- Patienten. Denn sobald bei einer Kontrolle festgestellt wird, dass es dem
Patienten schlechter geht und seine Lungenfunktion gegenüber der Voruntersuchung abgenommen hat, müssen die Antibiotika als Tabletten oder Infusion verabreicht
werden. Inhalative Medikamente genügen dann nicht mehr. Bei Gamper lässt Mordasini an diesem Tag das Sputum auf Bakterien und das Blut auf
Entzündungszeichen untersuchen. Diese Tests erlauben eine zusätzliche Aussage über die Aktivität der Entzündung in der Lunge.

Eine intravenöse Antibiotikakur dauert in der Regel zwei Wochen. Sie kann im Spital oder zu Hause durchgeführt werden. Die Heimtherapie werde von den
Patienten in der Regel vorgezogen, erklärt Mordasini. Auch vor der Behandlung zu Hause muss der Patient aber kurz ins Spital kommen, um sich von einer
Krankenschwester eine Infusion legen zu lassen. Als Alternative gibt es den chirurgisch implantierten Port-a-Cath. Das ist ein fünflibergrosses System, das im
Brustbereich unter die Haut placiert wird und den Zugang zur oberen Hohlvene sicherstellt. Über eine Infusionspumpe werden dann die Medikamente kontinuierlich
in den Blutkreislauf gepumpt. Eine Kontroverse herrscht laut Mordasini in Fachkreisen darüber, ob die Antibiotikakuren bei allenCF-Patienten in regelmässigen
Abständen gemacht werden sollen oder nur bei Bedarf, wenn die Infektion der Lungen zugenommen hat.

Täglich Atemphysiotherapie
Für seine Therapie wendet Mark Gamper täglich rund zwei Stunden auf. Andere brauchen doppelt so lang. Neben dem täglichen Inhalieren mit Medikamenten ist
die Atemphysiotherapie ein wichtiger Pfeiler jeder CF-Behandlung. Die Patienten lernen bereits im Kindesalter bei einer Physiotherapeutin mit Zusatzausbildung, wie
sie den zähen Schleim aus den Bronchien befördern können: nicht durch forciertes Husten, sondern mit einer sanften, die Lungen schonenden Technik und
verschiedenen Hilfsmitteln. CF-Patientenkönnen auch problemlos Sport treiben. Besonders geeignet sind gelenkschonende Ausdauersportarten wie Schwimmen,
Walking, Jogging auf Naturwegen, aber auch Spiele wie Badminton.

Für Mordasini ist es nicht erstaunlich, dass CF- Patienten, die täglich mehrere Stunden für die Behandlung ihrer Krankheit einsetzen, für Schuleund Ausbildung etwas
länger brauchen als Gesunde. Die meisten erreichten jedoch eine überdurchschnittlich gute Berufsausbildung. Auchsonst stehen CF-Patienten nicht im sozialen
Abseits. Viele sind verheiratet oder leben in einer festen Beziehung. Mit Hilfe der In-vitro-Fertilisation können Männer mit CF sogar Kinder zeugen. Bei den Frauen
ist die Fruchtbarkeit sowieso kaum eingeschränkt.

Wie viele Erwachsene mit einer chronischen Krankheit weiss auch Gamper über die zystische Fibrose gut Bescheid. Um das Neuste von der CF-Front zu erfahren,
surft er regelmässig im Internet. Beim Chatten hat er schon so manchen Kontakt mit anderen erwachsenen CF-Patienten geknüpft. Noch mehr wolle er sich aber
nicht mit seiner Krankheit beschäftigen, meint er. Schliesslich gebe es noch andere Dinge im Leben. - In zwei Monaten wird er zur nächsten Kontrolle nach Bern
kommen.
 

  Jede 20. Person trägt das kranke Gen
ni. Die zystische Fibrose (CF) ist seit den dreissiger Jahren des letzten Jahrhunderts bekannt. Sie ist die häufigste vererbte Stoffwechselstörung der weissen
Bevölkerung. In der Schweiz ist etwa jedes 2000. Neugeborene davon betroffen. Doch jede 20. Person ist Träger des defekten Gens, das auf dem siebten
Chromosom sitzt. Da es sich um einen sogenannt autosomal-rezessiven Erbgang handelt, entwickelt ein Kind nur dann eine CF, wenn ihm beide Eltern das kranke
Gen vererben. Das trifft bei zwei gesunden CF-Gen-Trägern in einem Viertel der Fälle ein.

  Gentherapie - enttäuschte Hoffnung
ni. Als 1989 das Gen der zystischen Fibrose (CF) entdeckt wurde, brach bei den behandelnden Ärzten, Wissenschaftern und Betroffenen eine Euphorie aus.
Manglaubte, die Heilung der Krankheit sei damit bald möglich. Inzwischen ist die einstige Begeisterung einer breiten Ernüchterung gewichen. Die weltweiten
Bemühungen, mit Hilfe der Gentherapie den Krankheitsverlaufbei CF günstig zu beeinflussen, blieben allesamt erfolglos. Das Hauptproblem lag laut Thierry Rochat,
der am Genfer Universitätsspital solche Studien durchführte, an den Vektoren, also den Vehikeln, mit denen man das gesunde Gen in die Schleim produzierenden
Zellen der Bronchien zu schleusen versuchte. Als Vektoren wurden Viren und kleinste, von einer Lipidmembran umhüllte Partikeln (Liposomen) eingesetzt. Im
Gegensatz zu den ermutigenden Versuchen unter Laborbedingungen waren diese Vektoren beim Menschen zu wenig effizient: Das gesunde Gen konnte nicht in
ausreichendem Mass in die Zellen integriert werden, so dass der Effekt der Behandlung zu gering war. Laut Rochat ist damit die Gentherapie bei CF in der Schweiz
und in den meisten Ländern vorerst auf Eis gelegt. Sollte die Behandlungsmethode eine zweite Chance bekommen, müssten dieWissenschafter seiner Meinung nach
erst bessere Vektoren finden.


Hilfe aus Neuburg erreicht halb Russland
Aktion der Kirchen ermöglicht den Ausbau von Mukoviszidose-Zentren - Über 105000 D-Mark Spendenaufkommen
Neuburg (-ick-).

In diesen olympischen Tagen im Zeichen des Rekorde-Denkens meldet die Hilfsaktion der evangelischen und katholischen Kirchen von Neuburg für kranke Kinder
in Russland einen ganz besonderen „Rekord“: Im vergangenen Abrechnungsjahr vom 1. Dezember 2000 bis zum 30. November 2001 konnten gut 105000 Mark
Spendengelder in Hilfsgüter, Medikamente und medizinische Geräte umgesetzt werden, die in der Bundesrepublik einen Einzelhandels-Verbrauchspreis von über
750 000 Mark gehabt hätten!

Dafür, dass die Neuburger Hilfsaktion also jede Spendenmark (letztmals Abrechnung in DM) zu versiebenfachen verstand, können die „Manager“ Alfons Butz und
Apotheker Nicolaus Weigl einleuchtende Gründe nennen. Zum einen zeigen sich namhafte Arzneimittelfirmen aufgrund der guten Erfahrungen mit der Neuburger
Aktion immer großzügiger: Sie stellen manches kostenfrei zur Verfügung und räumen für die humanitären Ziele zumindest äußerst großherzige Nachlässe ein. Zum
anderen liefern diese Firmen aus Deutschland und Prag die von der Neuburger Hilfsaktion gewünschten Präparate meist direkt in Moskau aus, wo der
Medikamentenmarkt von vorneherein preislich ganz anders strukturiert ist. Die Deutsche Botschaft und die Daimler-Chrysler-Niederlassung in Moskau stehen den
Neuburgern überdies mit ihrer Logistik zur Seite.

Schon seit elf Jahren kümmert sich die Neuburger Aktion um die 6. Psychiatrische Kinderklinik Moskau, in der die Unterstützung aus Bayern einen gewaltigen
Umschwung zu bewirken vermochte. Inzwischen wird dort nurmehr ein kleiner Teil der Mittel eingesetzt. Ganz in den Mittelpunkt gerückt ist vielmehr die Hilfe für an
Mukoviszidose leidende russische Kinder. Und auch hier hat sich nun die Konzeption seit dem vergangenen Jahr gewandelt.

Dank an den Schirmherren

Die Hilfe aus Neuburg führte, wie Alfons Butz zu berichten weiß, in Moskau zur Bildung von Selbsthilfegruppen und bewirkte soviel Druck aus der Bevölkerung auf
das Stadtparlament, dass zumindest die direkt aus Moskau stammenden Mukoviszidose-Sorgenkinder eine Grundausstattung an Arzneimitteln kostenlos erhalten.
Dies auf der Basis eines russischen Gesetzes, wonach Invaliden und lebensbedrohlich Erkrankten die medizinische Versorgung gewährleistet sein muss, was jedoch
sehr oft an den vorhandenen Mitteln scheitert.

Kindern, die aus der weiten Region zu stationärer oder auch ambulanter Behandlung nach Moskau kommen, kann diese Hilfe von heimischer Seite nach wie vor
nicht gewährt werden. Für sie werden nun verstärkt die aus Neuburg vermittelten Lieferungen eingesetzt. „Darüber hinaus geht es darum, möglichst vielen Eltern mit
ihren Kindern den oft weiten und beschwerlichen Weg nach Moskau von vorneherein zu ersparen“ informiert Alfons Butz weiter. Professor Nikolai Kapronov, der
Direktor des russischen Mukoviszidose-Zentrums in Moskau, kann dank der Neuburger Unterstützung weitere Zentren in Archangelsk, Irkutsk, Kostrama, Omsk,
Stawropol, Tula, Ulianowsk und Ufa mit Leben erfüllen. In diesen Gebieten war bisher eine Behandlung der an Mukoviszidose Erkrankten wegen fehlender
Medikamente noch kaum möglich gewesen. Alfons Butz hält es zusammen mit Professor Kapranov für den richtigen Weg, dass Neuburg in möglichst viele Zentren
hineinwirkt, um dort die Eltern zur Druck-Ausübung zu aktivieren, dass der Staat mehr und mehr seinen Verpflichtungen nachkommt.

Besonders schlimm ist bislang die Lage für die Mukoviszidose-Kinder in Kasachstan. Dort werden aufgrund fehlender Ausbildung der Ärzte die meisten
Mukoviszidose-Fälle noch überhaupt nicht erkannt. Mit Unterstützung der Frau des deutschen Botschafters in Almaty (Alma Ata), Dr. Edda Hilgarth-Koerting, wird
dort deshalb als erstes ein Training für Ärzte angepeilt. Der Botschafter war früher im Bundespräsidialamt bei Roman Herzog (dessen inzwischen verstorbene Frau
galt als die große Kämpferin gegen Mukoviszidose und arbeitete auch mit den Neuburgern zusammen) und dann als Abteilungsleiter Politik an der Deutschen
Botschaft in Moskau tätig und war so mit der Aktion aus Neuburg in Kontakt gekommen. Als erstes wird mit Hilfe aus Neuburg, jedoch ohne Inanspruchnahme von
Spendengeldern, ein Arzt aus Kasachstan in Moskau speziell ausgebildet. Und außerdem hat Alfons Butz eine deutsche Ärztin gefunden, die nach ihrer
Spezialisierung auf Mukoviszidose zu einem halbjährigen Praktikum nach Almaty gehen wird.

Spenden willkommen

Als jetzt die Hilfsaktion der Neuburger Kirchen im Landratsamt ihre Jahresbilanz zog, wollte Alfons Butz Landrat Dr. Richard Keßler einmal besonders für sein
langjähriges Engagement als Schirmherr danken. Umgekehrt konnte Kreiskämmerei-Mitarbeiter Hornauer in seinem Prüfungsbericht der Aktion aufs neue bestätigen,
dass sie von den Spendengeldern keine einzige Mark für Verwaltung, Reisekosten usw. abzweigt. Das trifft nur auf ganz wenige Hilfsaktionen in Deutschland zu.
Selbst kleinste Spenden sind jederzeit auf das Sonderkonto 11411 bei der Stadtsparkasse Neuburg willkommen.www
 
 

13.02.2002

Freitag 01.Februar 2002

Telemedizin: So geht es in die Zukunft

BAYREUTH.

Bayern soll Deutschlands Medizinstandort Nummer eins bleiben, deshalb unterstütze das bayerische Sozialministerium die Telemedizin nachdrücklich. Dies erklärte
Sozialstaatssekretär Georg Schmid gestern bei einer Pressekonferenz im Klinikum. Am Geld solle der medizinische Fortschritt nicht scheitern - "wenn wir ideale
Konzepte vorliegen haben, treiben wir die Finanzierung auf". Doch telemedizinische Innovationen seien keineswegs an der Tagesordnung.

Zwei Projekte

 Am Krankenhaus Hohe Warte laufen derzeit zwei solcher Projekte. Vor der Umsetzung, so der Abteilungsleiter für Krankenhausfinanzierung im Sozialministerium,
Dr. Gerhard Knorr, stünde ein telemedizinisches Vorhaben für Mukoviszidose-Patienten, das der Freistaat gemeinsam mit der Christiane-Herzog-Stiftung realisiert.
Weitere Fortschritte zeichneten sich in der Tele-Radiologie und in der Tele-Rehabilitation, bei der der Patient zu Hause und über den Bildschirm behandelt wird, ab.
Für den Bereich Telemedizin gibt das Sozialministerium pro Jahr etwa 750 000 Euro aus.

29.01.2002
Eine Welle der Hilfsbereitschaft
 

20 000 Euro für eine Familie mit an Mukoviszidose erkrankten Kindern.

HAMMINKELN. Kinder haben ihr Sparschwein geplündert, Senioren sammelten auf einem Weihnachtsbasar, Soldaten knapsten sich etwas von ihrem kargen Sold
ab: Mehrere Hundert Bürger und Firmen aus Hamminkeln und dem gesamten Kreis haben für eine Familie gespendet, in der drei Kinder an Mukoviszidose leiden
(die NRZ berichtete). Jetzt steht das Ergebnis fest: 19 994,94 Euro kamen innerhalb von zwei Monaten im Rahmen der Aktion "Hanno hilft" zusammen, die von
Radio K.W. initiiert wurde.

Diese Hilfe ist mehr als nur eine finanzielle Unterstüztung, dankte gestern Hamminkelns Bürgermeister Holger Schlierf, Schirmherr der Spendenaktion. "Sie wird auch
die Lebenserwartung der kranken Kinder verlängern, soviel steht fest."

Wagenschlüssel werden heute übergeben

Der Grund: Bislang mussten die drei Kinder im Alter von elf bis 14 Jahren mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Schule oder zur Therapie in Kliniken. Doch Bus und
Bahn sind bei Mukoviszidose, einer tückischen und tödlich verlaufenden Stoffwechselkrankheit, fast schon lebensbedrohlich: Dort können sich die Betroffenen, die
an Bronchitis, Asthma und Lungenentzündung leiden, schnell eine Infekion zuziehen.
Umso mehr wird sich die Familie über das Ergebnis der Spendenaktion freuen: Für 17 450 Euro wird ein Opel Sintra Diesel-Van vom Autohaus Lackermann
angeschafft, die restliche Summe (2500 Euro) dient zur Finanzierung der laufenden Kosten. Heute, 15.45 Uhr, werden die Schlüssel an die Familie übergeben.

Fahrschule sponsert den Führerschein

"Mir hat sehr imponiert, dass die Hilfe querbeet aus allen Bevölkerungsgruppen kam", dankt auch "Radio K.W."-Mitarbeiterin Hanno Oploh. Viele Privatpersonen
hatten kleinere Beträge überwiesen, aber auch Vereine und Verbände, Parteien und lokale Firmen trugen ihr Scherflein dazu bei.
Für die Hamminkelner Familie, die aus verständlichen Gründen anonym bleiben möchte, bedeutet die Welle der Hilfsbereitschaft eine echte Erleichterung. Zumal der
Vater selbst an einer seltenen Krebserkrankung leidet und zur Therapie muss - mit ungewissen Chancen. Die Fahrschule Vornefeld aus Wesel hat, als sie diese
Nachricht hörte, schnell reagiert und will nun den Führerschein für die Mutter bezahlen.

 

16.01.2002
Beeindruckende Spendenbilanz
 

Viele Menschen wollen der Hamminkelner Familie mit drei an Mukoviszidose erkrankten Kinder helfen. Bürgermeister Holger Schlierf als Schirmherr will Ende
Januar nochmals berichten.

HAMMINKELN. Mit diesem Ergebnis hat kaum jemand gerechnet: 15 031,94 Euro kamen bei der Spendenaktion zugunster einer Hamminkelner Familie bislang
zusammen. Drei der fünf Kinder leiden unter Mukoviszidose und sind auf regelmäßige Arztbesuche angewiesen. Die Spendensumme teilte Astrid Terhorst,
Referentin des Hamminkelner Bürgermeisters, in diesen Tagen auf NRZ-Anfrage mit.

Regelmäßig zur Therapie

Holger Schlierf hat die Schirmherrschaft übernommen. Karl Wüpping, Mitarbeiter des städtischen Sozialamtes, hatte den Bürgermeister gebeten, dieses Amt zu
übernehmen. Denn Karl Wüpping kennt das Schicksal der Hamminkelner Familie genau: Da sind die drei Kinder Jessica (11), Sarah (12) und Christopher (14), die
an Mukoviszidose leiden, auch Cystische Fibrose (CF) genannt. Und da ist der 47-jährige Familienvater, der nach einer Krebserkrankung seinen Beruf nicht mehr
ausüben kann. Dass bei einer solchen Situation Handlungsbedarf besteht, stand für Karl Wüpping außer Frage.
Die Kinder müssen dreimal die Woche zur Therapie nach Bocholt. Diese "Autogene Drainage", eine Atemtechnik zum Abhusten des entstehenden Schleims, darf
man nicht ausfallen lassen, betont Wüpping. Und der weiß, wovon er spricht. Denn sein Sohn Daniel, inzwischen 18 Jahre alt, leidet ebenfalls unter Mukoviszidose.
Die Krankheit hat seine Leber so geschädigt, dass er sich einer Lebertransplantation unterziehen musste. Ein schwerwiegender Eingriff, den Daniel mittlerweile gut
überstanden hat.

Mukoviszisdose, eine Krankheit für die es trotz intensiver Forschung bis heute noch keine Heilung gibt, ist in Deutschland bei etwa 8000 Kindern diagnostiziert
worden. Dass die "CF" in einer Familie, wie in Hamminkeln, gleich mehrfach auftritt, ist zwar selten, aber keine Ausnahme. So weiß Wüpping von einem
Zwillingspaar, das betroffen ist.

Viele Ideen, um Geld zu sammeln

Zusammen mit Radio KW wurde eine beeindruckende Spendenaktion gestartet. Schon einen Tag nach Beginn im November waren über 1000 Mark auf dem
Konto. Dabei bewiesen die Spender Phantasie. Nach Konzerten und Basaren, bei Feiern und Treffen wurde Geld für den guten Zweck gegeben. Ein Weseler
Ehepaar stiftete ein Auto, ein Metzger aus Hamminkeln ein halbes Schwein und ein Bewohner des Nikolaus-Stiftes in Wesel forderte mit Hilfe seines Papageis
"Coco" die Besucher des Basars zu Spenden auf. "Natürlich bekommt jeder eine Spendenquittung", versicherte Astrid Terhorst. Die wird ausgestellt vom
Mukoviszidose - und Jugendhilfeverein Deutschland. Allerdings hat eine Vielzahl von Spendern vergessen, ihre Adresse anzugeben, bedauerte die Referentin des
Hamminkelner Bürgermeisters.
Erleichterung und Hoffnung habe die betroffene Familie, die darum gebeten hatte, nicht in der Öffentlichkeit in Erscheinung zu treten, mit Beginn der Aktion
verspührt, berichtete Karl Wüpping. Ende des Monats wollen Schirmherr und Radio KW das Ergebnis ihrer Aktion bekannt geben. (M.B.)

Neues Herzstück der Uni-Klinik

VON ELKE PFAFF, 17.01.02, 18:59h, aktualisiert 20:23h
 

Im Frühjahr 2003 fällt der Startschuss für den Bau der neuen Kinderklinik der Kölner Universität. Die Kosten für das Gesamtprojekt werden mit 22,6 Millionen
Euro beziffert.
Sie wird das Herzstück neben dem geplanten Herzzentrum werden - die neue Kinderklinik der Universität zu Köln. Gestern wurde das Modell des
22,6-Millionen-Euro-Projekts von den Klinik-Verantwortlichen präsentiert. Als stellvertretender Ärztlicher Direktor beglückwünschte Professor Joachim
Klosterkötter das Kölner Architekten-Ehepaar Monika und Reinhard Lepel, deren Entwurf mit dem ersten Preis des Wettbewerbs prämiert wurde.

Ihre Konzeption sei ganz im Sinne der Verantwortlichen: „Herausragende Aufenthaltsqualität für die kleinen Patienten, für die Eltern und Mitarbeiter, verbunden mit
hoher medizinischer Funktionalität.“ Professor Gerd Lehmkuhl, Dekan der Medizinischen Fakultät, äußerte sich hocherfreut über die dringend notwendige räumliche
Wende in der Kinderheilkunde der Uni: „Mit dem Neubau erhält die Kinderklinik auch nach außen den hohen Stellenwert, der ihr gebührt.“ Wie die neue Klinik
aussehen wird, das erläuterte in Anwesenheit unter anderem von Uni-Rektor Tassilo Küpper, den Professoren Dietrich Michalk (Chef der Kinderklinik) und Bernd
Roth (Leiter der Intensivmedizin und des Perinatalzentrums) Peter Heinen, Baudezernent des Klinikums. Er rechnet fest mit der Genehmigung der Gelder von Bund
und Land. Schließlich ist es keine Frage, dass es höchste Zeit für den Umzug aus völlig desolaten Räumlichkeiten in eine helle, freundliche Umgebung ist. Michalk:
„Aus dem Dunkel ans Licht.“

Wie ein Flügel, auf einem langgestreckten Sockel (Untersuchungsbereich mit Dialyse und Tagesklinik) ruhend, so ist das Kinderklinikum großzügig und mit viel Glas
konzipiert. Die erste Etage ist als Intensivpflegebereich mit neun Betten vorgesehen, auf der zweiten und dritten Etage sind die Pflegestationen mit
Übernachtungsmöglichkeiten für Mutter oder Vater angesiedelt. Auf jeder Ebene steht im Mittelpunkt eine Art Tresen, hinter dem eine Schwester als
Ansprechpartnerin agieren soll. Auf diese Weise will man den Kindern eine Rückversicherung geben: „Da ist einer. Ich bin nicht allein“. Während in die neue Klinik
auch die Mukoviszidose-Patienten einziehen, werden die kardiologisch betreuten Kinder in dem voraussichtlich 2004 fertiggestellten Herzzentrum der Uni
versorgt.

Eine bessere Versorgung der Schützlinge wird mit der Errichtung eines Neubaus später auch das Sozialpädiatrische Zentrum bieten können, das wie die Onkologie
direkt neben der Kinderklinik liegen wird.

Fußballgala mit Ex-Bundesligastars zugunsten der Mukoviszidose-Stiftung
Fußball und Show vom Feinsten

  Eckernförde (gk)

  Stellen sich in den Dienst der guten Sache und organisieren die Fußballgala am 22. Juni am Bystedtredder (von rechts): Stefan Moik (Eckernförder Bank), Michael
Teichmann (Sport Teichmann), Manfred Medler (ESV), Edda-Kristin von Saurma-Jeltsch (EZ), Jörg Fabritz (Teichmann) und Markus Aperdannier (Barmer).

Früher haben sie in den Bundesligastadien für Furore gesorgt, manche sogar in Old Trafford oder San Siro. Erfahrene Kämpen, die immer noch genau wissen, wie
das Runde ins Eckige befördert wird – auch wenn ein noch so guter Torwart zwischen den Pfosten steht. Zahlreiche ehemalige Bundesligaprofis und
Landesauswahlspieler stellen die Nord-Ostsee-Prominentenelf, die am Sonnabend, 22. Juni, um 15 Uhr am Bystedtredder auf eine Eckernförder Ü-32-Auswahl
treffen wird. Rund um die Partie wird ein attraktives Rahmenprogramm mit Livemusik, Elfmeterschießen gegen einen prominenten Torwart und anderen sportlichen
Wettbewerbe geboten. Der Clou an der Sache: Der Erlös der Fußballgala kommt den an Mukoviszidose erkrankten Menschen zugute – eine heimtückische
Krankheit, die nur gelindert, aber (noch) nicht geheilt werden kann. Auch in Eckernförde leben betroffene Menschen.

Ideengeber für die Fußballgala ist der ehemalige Verbandsligafußballer und Landesauswahlspieler des VfR Neumünster und Mitarbeiter der Eckernförder Bank,
Stefan Moik, der über gute Kontakte in der schleswig-holsteinische Fußballszene verfügt. Der Manager der Nord-Ostsee-Auswahl, Klaus Gudat, schlug sofort ein,
als Moik ihm den Vorschlag machte, mit dem hochkarätig besetzten Team nach Eckernförde zu kommen, um notleidenden Menschen zu helfen und den Fans des
gepflegten Balles Anschauungsunterricht in Sachen Doppelpass zu geben.

In der Barmer Ersatzkasse, Sport Teichmann und der Eckernförder Zeitung fand der Initiator kompetente Partner vor Ort, die die Fußballgala im Rahmen der
Sportwoche „Eckernfördiade“ tatkräftig unterstützen.

Die Veranstalter erhoffen sich einen großen Zuschauerzuspruch, damit möglichst viel Geld für die Mukoviszidose-Kranken eingespielt wird. Die Eintrittspreise
werden moderat ausfallen, sodass die Fußballgala ein Fest für die ganze Familie werden kann.

Fußballfans werden bei Namen wie Volker und Rüdiger Abramczik (Schalke 04), Thomas Doll, Andreas Fischer (beide HSV), Frank Ordenewitz (Werder
Bremen) oder Klaus Thomforde (FC St. Pauli) ohnehin auf die prächtige ESV-Anlage am Bystedtredder strömen. Und auch die Eckernförder „Oldies“ werden für
so manches fußballerische Schmankerl sorgen und ihren prominenten Widersachern alles abverlangen. Dafür wird schon Trainer Manfred Medler sorgen. Der
langjährige und erfolgreiche Ligaspieler des ESV und Holstein Kiel, Trainer und 2. Vorsitzender des ESV, wird ein spiel- und kampfstarkes Team aus den
Eckernförder Vereinen ESV, VfR und EMTV zusammenstellen, das mit dem verbandsligaerfahrenen Ex-Neumünsteraner Stefan Moik verstärkt wird. Darüber
hinaus ist in der Halbzeitpause ein Elfmeterschießen gegen einen prominenten Torwart vorgesehen.

Das geplante Rahmenprogramm mit musikalischen Hochkarätern dürfte gerade auch die Jugendlichen sehr ansprechen. Ob die Gruppen und Künstler, die alle
zugunsten der Mukoviszidose-Stiftung auf eine Gage verzichten wollen, tatsächlich am Bystedtredder auftreten können, hängt allein davon ab, ob es den
Veranstaltern gelingt, kostenlos eine Bühne aufzutreiben. Die Fußballgala würde durch den Auftritt der Bands und Interpreten zweifellos zusätzlich an
Anziehungskraft gewinnen.

Das Spielmobil des Landessportverbandes wird am 22. Juni in Eckernförde sein, die Landespolizei wird stark vertreten sein und auch die Mitorganisatoren werden
mit ihren Aktionen zum Gelingen der Eckernförder Fußballgala beitragen.
 
 

Erschienen in der Eckernförder Zeitung: 18.01.2002

Algen-Wirkstoff gegen Bakterien

14. Jan 2002
 

Gefährlicher 'Biofilmer': Pseudomonas aeruginosa.
Foto: unh.edu

Ein Forscherteam hat eine Art natürliches Antibiotikum entdeckt. Der direkten Anwendung beim Menschen steht jedoch ein wichtiges Detail in der Wirkung
entgegen.

Australische Meeresalgen besitzen Wirkstoffe, die eine Besiedlung ihrer Wedel durch Bakterien verhindern. Diese Furanone können beim Menschen Infektionen
verhindern, berichten dänische Forscher jetzt im Fachblatt «Microbiology“.

Gefährlicher Biofilm

Zusammen mit australischen, deutschen und amerikanischen Kollegen hat das Team um den Mikrobiologen Morten Henzer die Furanone synthetisiert und gegen den
Keim Pseudomonas aeruginosa eingesetzt.

Mukoviszidose
...ist eine Erbkrankheit. Der Defekt in einem einzigen Gen macht Patienten das Atmen schwer. Die Mutation führt dazu, dass stark verdickter Schleim produziert
wird und behindert so die Lunge.

Pseudomonas aeruginosa ist ein weit verbreitetes stäbchenförmiges Bakterium, das beim Menschen vor allem Lungenentzündungen verursacht. Bei Patienten mit
zystischer Fibrose (Mukoviszidose) kann das Bakterium aber auch schwere oder sogar tödliche Infektionen auslösen. Es wird eingeatmet und bildet in der Lunge
einen schleimigen Biofilm, der schwer zu bekämpfen ist.
 

Rezeptor-Blockade

Mukoviszidose (medicine worldwide))

Dieser Biofilm kann sich nicht nur auf menschlichem Gewebe, sondern unter Nässe fast überall entwickeln: Die Bakterien besiedeln Wasserleitungen genauso wie
Schläuche oder medizinische Geräte.

Rezeptoren
...sind Moleküle, die meist an der Zelloberfläche sitzen. Bindet ein spezifisches Signalmolekül an den Rezeptor, dann leitet dieser das Signal in die Zelle weiter. Die
Zelle selbst kann dann auf das Signal reagieren.

Die jetzt den Algen abgeschauten Furanone stoppen den bakteriellen Biofilm. Sie blockieren, so schreiben die Wissenschaftler in ihrer Veröffentlichung, einen
Rezeptor auf der Oberfläche des Bakteriums. Dieses könne dann bestimmte chemische Botenstoffe nicht mehr mit seinesgleichen austauschen.

Giftig

Die Unterbrechung ihrer Kommunikation dürfte die Bakterien anfälliger für Angriffe des menschlichen Immunsystems und für eine Behandlung mit Antibiotika
machen, glauben die Forscher. Das Problem: Furanone sind für den Menschen giftig, was ihren längeren Einsatz als Medikament bis auf weiteres ausschließt.
Zumindest medizinische Geräte könnten aber mit Hilfe der Wirkstoffe von gefährlichen Biofilmen gereinigt werden. (nz/jkm)

Mit Gen-Schnipseln gegen Mukoviszidose

07. Jan 2002
 

Ursache der Mukosviszidose: Ein defektes Kanalprotein (grün) in der Zellhülle.

Bei der häufigen Erbkrankheit Mukoviszidose behindert zäher Schleim das Atmen. Jetzt haben Mediziner eine Gentherapie entwickelt, die den Erbgutfehler in den
Lungenzellen auf ganz neue Art bekämpft.

Der Defekt in einem einzigen Gen macht Mukoviszidose-Patienten das Atmen schwer. Die Mutation verdickt Körperflüssigkeiten und behindert vor allem die Lunge.
Nach vielen Versuchen, das defekte Gen zu ersetzen, gehen die Forscher um John Engelhardt von der University of Iowa jetzt einen anderen Weg: Sie ersetzen die
Kopien des Mukoviszidose-Gens, die defekte RNA.

                                      &n sp;                  Links hierzu:
                                       Mukoviszidose - Ziel für die Gentherapie 30. Apr 2001 06:13
                                      Gentherapie stärkt Immunität gegen Krebs 19. Dez 2001 13:52
                                      & bsp;   Gentherapie mit Nebenwirkung  05. Sep 2001 08:50
                             Gentherapie gegen Sichelzell-Anämie 13. Dez 2001 18:10, ergänzt 14. Dez 2001 07:02
                                      & bsp;           Auf dem Weg zur Gentherapie
                                      & bsp;       gegen Leber-Zirrhose 29. Okt 2001 09:49
                                      & bsp;  Gentherapie bei Herzkrankheiten  18. Sep 2001 06:13
 

Kopierer im Zellkern

Damit die Information eines Gens in die Bauanleitung für ein Protein überführt werden kann, wird zunächst von der gesamten DNA-Sequenz des Gens eine
RNA-Kopie angefertigt. Diese Vorläufer-Boten-RNA enthält noch mehrere, später nicht mehr benötigte Abschnitte. Durch das so genannte Spleißen werden
Abschnitte des Moleküls herausgeschnitten und die übrig bleibenden Stücke aneinandergefügt. Erst mit Hilfe dieser reifen Boten-RNA kann dann außerhalb des
Zellkerns ein Protein entstehen.

Engelhardts Forschergruppe schmuggelt in die Maschinerie des Spleißens kleine RNA-Moleküle ein, damit sie anstelle der defekten Teile als Bauelemente für die
reife Boten-RNA verwendet werden. Mit Hilfe von Schnupfen-Viren transportieren die Forscher nur den Abschnitt des Mukoviszidose-Gens in die Lungenzellen,
der für die Genkorrektur nötig ist.
 
 

Korrekte RNA ersetzt defekte

Gentherapie (Deutsches Krebsforschungszentrum)
Konventionelle Gentherapie bei Mukoviszidose
Gentherapie-Infos (Paul-Ehrlich-Institut)

Tatsächlich wird ein Teil der RNA-Kopien dieser Mini-Gene anstelle der entsprechenden fehlerhaften RNA-Stücke in die Boten-RNA eingebaut. Nach dieser
Behandlung tragen etwa 10 Prozent der gebildeten reifen Boten-RNA die korrigierte Information zur Produktion eines funktionstüchtigen Proteins. In Versuchen mit
Mäusen, denen Gewebe von Mukoviszidose-Patienten eingepflanzt wurde, stieg dadurch die Zellfunktion auf 16 Prozent des Normalwertes. Dieser Prozentsatz
würde für Mukoviszidosepatienten bereits eine deutliche Linderung der Symptome bedeuten, schreiben die Forscher in der Januarausgabe des Fachjournals «Nature
Biotechnology».
 

Weitere aktuelle Nachrichten aus Gentechnik und Biomedizin
 

Der Weg bis zur klinischen Anwendung ist aber noch weit, da die Effizienz der Genübertragung erhöht und eine mögliche Störung der Produktion anderer Proteine
ausgeschlossen werden muss. Die bisherigen Versuche einer Gentherapie der Mukoviszidose bestanden darin, vollständige intakte Genkopien mithilfe von Viren in
die Lungenzellen einzuschleusen. Eine dauerhafte Heilung ist auf diese Weise noch nicht gelungen.
Abklopfen des zähen Schleims aus der Lunge eines Kindes mit Mukoviszidose.

Einen großen Vorteil ihrer Methode im Vergleich zum bisher durchgeführten Verfahren sehen die Forscher darin, dass sie die Regulation des Mukoviszidose-Gens
nicht stört. Denn obwohl das defekte Gen ein fehlerhaftes Protein produziert, wird es korrekt aktiviert und inaktiviert.

Die Mukoviszidose oder zystische Fibrose ist mit etwa 8.000 Patienten die häufigste vererbte Stoffwechselkrankheit in Deutschland. Fünf Prozent der Bevölkerung
(etwa vier Millionen Menschen) sind Überträger des Gendefekts, ohne selbst zu erkranken. Jährlich werden etwa 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. (nz/wsa)