Pressemitteilungen
im Zusammenhang mit Mukoviszidose

Sehr geehrte Damen und Herren,

der Wanderverein Rotfelden (72224 Ebhausen) beteiligt sich an Benefizveranstaltung zugunsten Mukoviszidose-kranken Menschen und würde sich freuen, wenn unserer Bericht in Ihrem Pressearchiv abgedruckt würde.

Den Bericht haben wir bereits an den Schwarzwälder Boten für den Kreis Calw, sowie andere Zeitungen, gesandt.

Mit freundlichem Gruß

Wanderverein Rotfelden

Manfred Schöttle

-Schriftführer-

Rotfelder Wanderer unterstützen kranke Kinder
Wanderer beteiligen sich an der Aktion "Deutschland wandert"
Am Tag der Deutschen Einheit (Freitag, 03. Oktober) finden deutschlandweit viele Volkswandertage statt, die alle unter einem Motto stehen: "Deutschland wandert" für Mukoviszidose-Kranke. Auch der Wanderverein Rotfelden beteiligt sich an solch einem Wandertag, der in unserer Region dieses Mal in Steinenbronn im Schönbuch stattfindet.
Die Arbeitsgemeinschaft der Wandervereine in unserer Umgebung (ARGE Wandervereine Raum Böblingen, Tübingen, Reutlingen, Calw), in der die Rotfelder Wanderer auch Mitglied sind, richtet diesen Wandertag zu Gunsten der Christiane-Herzog-Stiftung am kommenden Feiertag aus.
Frau Christiane Herzog war die Gründerin und Erste Vorsitzende der Stiftung für "Mukoviszidose-Kranke", einer Stiftung zur Hilfe im Umgang mit der schrecklichen Stoff- wechselkrankheit, an der vor allem Kinder und junge Erwachsene leiden.

Start und Ziel befinden sich an der Mehrzweckhalle Sandacker in Steinenbronn. Gestartet werden kann von 7 – 13 Uhr, Zielschluss ist um 17 Uhr. Zwei Rundwanderstrecken über 6 und 10 km stehen zur Auswahl, wobei keine Zeiten für die Wanderungen vorgegeben werden. Eine Startgebühr in Höhe von 1,30 € pro Teilnehmer wird erhoben, wobei die Erlöse dieser deutschlandweiten Wandertage der vorgenannten Stiftung zugute kommen. Zu erwandern ist ein attraktiver Sonderstempel und eine Ehrenurkunde.

Schließen Sie sich also den Rotfelder Wanderern an und bewegen sich ungezwungen in freier Natur. Sie tun einmal Ihrem Körper etwas Gutes und unterstützen auf der anderen Seite durch Ihre Teilnahme kranke Menschen.

Auch das in letzter Zeit immer mehr Anhänger findende "Nordic Walking" kann auf diesen Wanderstrecken durchgeführt werden.




Aus Merkur online

Ein Kampf gegen das Unwissen
 
Mukoviszidose-Verein Oberland ist ein Begünstigter von "Schnee Kristall" 
Garmisch-Partenkirchen - Husten, Atembeschwerden, Lungeninfektionen, Wachstumsstörungen sind die Begleiterscheinungen von Mukoviszidose. Wenn Josef Köpf über die Symptome spricht, weiß er, wovon er redet. Sein Sohn leidet unter dieser bisher unheilbaren Erbkrankheit. Beide leben damit - müssen damit leben. Für den zweiten Bürgermeister Oberammergaus war dieser Schicksalsschlag der Grund, um mit anderen betroffenen Familien einen Verein zu gründen. Sie machen auf "Muko" aufmerksam - unter anderem bei der Benefizveranstaltung "Schnee Kristall", die am kommenden Freitag, 21. Februar, ab 14.30 Uhr im Olympia-Skistadion stattfindet.
"Viele Menschen wissen heute noch nicht, was Muko ist", erzählt Köpf. Mit der Vereinsgründung vor zehn Jahren mussten er und seine Mitstreiter gegen dieses Unwissen ankämpfen. Sie gingen in Schulen und Kindergärten, klärten auf, sammelten Gelder für betroffene Familien. Sie versuchten, das Schweigen über die Krankeit zu brechen.

Doch auch heute bemerkt er, dass sich viele Eltern von der Außenwelt abschotten, wenn Ärzte Mukoviszidose bei ihrem Kind diagnostizieren. Die Hemmschwelle, damit in die Öffentlichkeit zu treten, sei groß.

Er selbst kann damit, dass sein Sohn vielleicht nicht so alt wird, wie der Durchschnitt der gesunden Menschheit, umgehen. "Mein Sohn lebt alles viel intensiver" - für ihn bekam das Leben eine andere Wertigkeit. Der Zwölfjährige weiß, dass die durchschnittliche Lebenserwartung bei 25 Jahren liegt. Er ist trotz allem ein "ganz normaler Bub", geht in die Schule, treibt Sport, trifft sich mit Freunden. Und doch muss er sehr viel Selbstdisziplin aufbringen. Die täglichen physiotherapeutischen Übungen, das Inhalieren, die richtige Reihenfolge der Tabletten während der Mahlzeiten.

"Gerade bei Kindern muss das Training spielerisch geschehen", erklärt Köpf. Er kaufte zum Beispiel seinem Sohn ein großes Trampolin, stellte es im Garten auf "und er konnte mit den Nachbarkindern darauf herumtoben." Die wippende Bewegung löse den auf der Lunge abgelagerten Schleim. Die Brocken, die an den Lungenflügeln kleben, werden mit einer bestimmten Atemtechnik beseitigt. "Sie lernen mit ihrer Lunge umzugehen wie mit ihrem Zeigefinger" und erleichtern sich damit die Atmung.

Mukoviszidose gehört bis heute zu den unheilbaren Erbkrankheiten. Seit allerdings 1989 der genetische Defekt gefunden wurde, gibt es Hoffnung. "Wir unterstützen deshalb mit finanziellen Mitteln des Vereins die Forschung", damit irgendwann ein Medikament gegen Mukoviszidose existiert - "Schnee Kristall" hilft dabei. Veronika Schandl

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Datum: 17.02.2003


Aus Merkur online
Schneekristall-Rennen und VIP-Karte für die Abfahrt
 
Inklusive Getränk- und Imbiss-Gutschein 
Garmisch-Partenkirchen - Mit dem Schneekristall-Skirennen, das am Freitag, 21. Februar, zum ersten Mal stattfinden wird, wollen die Organisatoren eine jährlich wiederkehrende Benefiz-Veranstaltung ins Leben rufen, die auf ehrenamtlichem Engagement basiert. Bekannte Persönlichkeiten aus Sport, Kultur, Politik und Wirtschaft werden sich bei einem Skirennen am Gudiberg im Olympia-Skistadion in Garmisch-Partenkirchen messen. Die Idee soll eine Tradition wieder aufleben lassen, die seiner Zeit Bundesminister Josef Ertl unter seiner Schirmherrschaft hatte. Bei dem Skirennen soll die Freude an der sportlichen Bewegung und das individuelle Engagement für einen sozialen Zweck im Vordergrund stehen.
Am Abend des 21. Februar findet im Partnerhotel Renaissance am Riessersee ein Gala Abend mit Siegerehrung und Rahmenprogramm statt. Marketing-Partner sind bereits die Spaten-Löwenbräu-Gruppe, der Münchner Merkur als Medienpartner, die Firma Fischer Ski, das Autohaus Hornung, die Konditorei Krönner in Zusammenarbeit mit Burkhof Kaffee, die Kreissparkasse Garmisch-Partenkirchen, die Bayerische Spielbank Garmisch-Partenkirchen und die Agentur XNX als Internetpartner.

Der Erlös dieser Veranstaltung wird dieses Jahr zugunsten des Projekts Mukoviszidose der Christiane Herzog-Stiftung und der Nachwuchsförderung des Bayerischen Skiverbandes gehen. Dr. Markus Herzog wird am Gala-Abend persönlich anwesend sein.

Leser unserer Zeitung können daran teilnehmen. Für das Herren Weltcup-Rennen in der Disziplin Abfahrt am Samstag, 22. Februar, um 12 Uhr verlost die SN-Redaktion zwei Eintrittskarten (inklusvie Getränk und Imbiss im Wert von je 30 Euro). Ehemalige Weltklasse-Sportler wie Christian Schenk und Marile Epple werden sich persönlich um die Gäste kümmern. Weitere Zusagen von Frank Wörndl, Christian Tröger, Hansi Müller etc. liegen bereits vor.

Wenn Sie eine Eintrittskarte für die Herren-Abfahrt am Kandahar gewinnen möchten, schicken Sie eine Postkarte mit dem Stichwort "Kandahar" bis Dienstag, 18. Februar, um 16 Uhr an die SN-Redaktion, Münzstr. 30.

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Datum: 15.02.2003


Aus Merkur online
Ehrenkarten fürs Abfahrtsrennen
 
 
Garmisch-Partenkirchen - Aus Anlass des Benefizskirennens "Schnee Kristall" - veranstaltet von Miriam Vogt und Leni Nebel - am Freitag, 21. Februar (ab 14.30 Uhr im Olympia-Skistadion) zugunsten von Prosport Allgäu, des Mukoviszidose-Vereins Oberland und der Christiane-Herzog-Stiftung verlost das Garmisch-Partenkirchner Tagblatt einen besonders attraktiven Preis: Für die Herren-Abfahrt beim Skiweltcup am Samstag, 22. Februar, an der Kandahar haben wir ein mal zwei Karten im Ehrengastbereich auf der Tribüne sowie Imbiss- und Getränkebons zu vergeben. Wer dabei sein will: Bitte am heutigen Freitag fix um 11 Uhr unter der Rufnummer 0 88 21/757-18 anrufen. Viel Glück!eb
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Datum: 14.02.2003


Aus Cuxhavener Nachrichten

Fast 3000 Kilometer für mehr Aufmerksamkeit
  Bert Simon wandert für Mukoviszidose-Kranke und macht Station in Cuxhaven
     
  
Foto: Haustein
Bert Simon
suh. - "Wer nicht an Wunder glaubt, ist kein Realist." Dieses Zitat David Ben Gurions findet sich auf der Homepage des Vereins Soforthilfe C.F., der sich der Hilfe von Mukoviszidose-Betroffenen verschrieben hat. Vereinsgründer Bert Simon wandert seit Beginn diesen Monats durch Deutschland, um auf die Belange der Erkrankten aufmerksam zu machen.

"Mukoviszidose ist eine Krankheit, die durch Christiane Herzog bekannt gemacht wurde, aber noch nicht genug in den Köpfen der Menschen verankert ist", erläuterte der Extremwanderer und Fotograf in Cuxhaven seine Veranlassung, bis Mai 2870 Kilometer quer durch Deutschland zurücklegen zu wollen.

Schätzungsweise vier Millionen Menschen tragen das Gen für Mukoviszidose - auch CF für Cystische Fibrose genannt - deutschlandweit in sich.

CF stört den Salz- und Wasserhaushalt der Drüsenzellen. Der zähe Schleim verstopft lebenswichtige Organe wie Lungen und Bauchspeicheldrüse. Die Krankheit ist nach wie vor unheilbar.

Um seinem Ziel ein Stück näher zu kommen, gründete er zusammen mit namhaften Vertretern aus Industrie und dem Mittelstand den Soforthilfe CF e.V. "Auch jeder Cuxhavener ist als Fördermitglied willkommen. Wir versprechen, dass jeder einzelne Cent an Familien weitergegeben wird, die von CF betroffen sind."

Da die Behandlung der Krankheit mit zunehmenden Lebensjahren kostspieliger werde, sollen die Zuwendungen Familien aus einer eventuellen finanziellen Notlage befreien. Gleichzeitig wird von den Familien erwartet, ebenfalls einen Beitrag für die Gesellschaft zu leisten.

Zum Schluss seines Besuchs bedankte sich der Wanderer beim Oberbürgermeister für dessen Gehör und legte ihm eine Denkschrift zur Signatur vor. Am Ende seines rund 3000 Kilometer langen Marsches durch ganz Deutschland möchte er das Papier auf dem offiziellen Deutschen Mukoviszidosetag am 21. Mai in Berlin verlesen und vom deutschen Bundespräsidenten unterzeichnen lassen.

Wer mehr über die Aktivitäten des Vereins erfahren oder als Fördermitglied beitreten möchte, kann sich auf der Homepage unter www.65rosen.de oder bei Bert Simon direkt unter der Nummer 0172/7187885 informieren.
 
 
 

Aus Merkur online

Zwei EA-Leser sind VIP-Gäste beim Ski-Weltcuprennen
 
 
Noch kämpfen die Pisten-Cracks bei der alpinen Ski-WM in St. Moritz um Medaillen und Ehrenplätze, doch schon eine Woche nach Ende der Titelkämpfe im schweizerischen Nobelort macht der Weltcup-Zirkus in Garmisch-Partenkirchen halt. Auf der legendären Kandahar-Strecke stürzen sich die Abfahrtsläufer am Samstag, 22. Februar, ins Tal. Einen Tag später findet der Super-G statt. Ein Leser der Heimatzeitung kann mit Begleitung beim Abfahrtsrennen live dabei sein - als VIP-Gäste auf der Ehrentribüne mit Imbiss und Getränken. Schicken Sie eine Postkarte an den Erdinger/Dorfener Anzeiger, Kirchgasse 1, 85435 Erding mit dem Lösungswort der Preisfrage: Wie heißt die legendäre Abfahrtsstrecke in Garmisch-Partenkirchen? Bei mehreren richtigen Antworten entscheidet das Los. Einsendeschluss ist der Dienstag, 18. Februar. Telefonnummer nicht vergessen! Am Rande des Weltcups findet auch eine Benefizveranstaltung unter dem Motto "Skiasse mit Herz" statt. Das ehemalige "Josef-Ertl-Rennen", ein Massenmagnet Anfang der 90er Jahre, erfährt eine Renaissance unter dem Namen "Schnee-Kristall". Am Freitag, 21. Februar, schnallen sich bekannte Persönlichkeiten aus Sport, Kultur, Politik und Wirtschaft die Brettl an und messen sich bei einem Riesenslalom am Gudiberg im Olympia-Skistadion. Organisatorin ist neben Leni Nebel auch auch Miriam Vogt (Foto), 1993 Weltmeisterin und seit 2002 Vizepräsidentin des Bayerischen Skiverbandes. Der Erlös der Veranstaltung geht dieses Jahr zugunsten des Projekts Mukoviszidose der Christiane-Herzog-Stiftung und der Nachwuchsförderung des Bayerischen Skiverbandes. Der Eintritt zu diesem Promi-Rennen am Freitag ist frei. jok/Foto: fkn
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Datum: 12.02.2003


07. Feb, 2003
11:23 MEZ   Erwachsene Mukoviszidose-Patienten müssen zum Kinderarzt
Experten kritisieren mangelnde Versorgung 

Links
mukoviszidose-ev.de

mukoviszidose.net

www.muko.net

www.christianeherzogstiftung.de


   Heidelberg - Die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten steigt kontinuierlich. Starben in den sechziger Jahren noch neunzig Prozent der Kranken vor dem fünfzehnten Lebensjahr, so werden die meisten heute mindestens dreißig Jahre alt. Einzelne erreichen nach Angaben der Universitätsklinik Heidelberg sogar das fünfte oder sechste Lebensjahrzehnt.

Doch die Qualität der medizinischen Versorgung kann mit dieser positiven Entwicklung offensichtlich nicht Schritt halten: Denn die große Mehrheit der erwachsenen Patienten wird noch immer von Kinderärzten behandelt.

Mehr Erwachsene als Kinder

Im Jahr 2000 betrug der Anteil der volljährigen Mukoviszidose-Kranken bereits knapp 44 Prozent. Lungenfachärzte der Universitätsklinik Frankfurt am Main unter Leitung von Thomas Wagner rechnen noch in diesem Jahrzehnt damit, dass es erstmals mehr Erwachsene als Kinder und Jugendliche mit dieser Krankheit geben wird. Doch "im Gegensatz zu der überaus erfreulichen Altersentwicklung der Betroffenen steht ihre mangelnde Versorgung", kritisiert Wagner im "Deutschen Ärzteblatt". Denn weniger als dreißig Prozent der erwachsenen Patienten würden derzeit auch in einer Erwachsenenambulanz betreut.

In Deutschland leiden etwa 8.000 Menschen an der Erbkrankheit, die auch Cystische Fibrose genannt wird. Von 2.000 Neugeborenen hat eines Mukoviszidose. Ursache ist ein Gendefekt am Chromosom Sieben. Rund fünf Prozent der Bevölkerung, in Deutschland etwa vier Millionen Menschen, sind Merkmalsträger, ohne es zu wissen: Bei ihnen ist dieses Gen zwar ebenfalls defekt, sie sind aber nicht an Mukoviszidose erkrankt. Bekommen zwei der Merkmalsträger ein Kind, liegt dessen Erkrankungsrisiko bei 25 Prozent.

Bei den Patienten ist die Zusammensetzung von Körperflüssigkeiten wie Lungenschleim und Sekret der Bauchspeicheldrüse so verändert, dass Atmung und Verdauung schwer beeinträchtigt sind. Der zähe Schleim verstopft die Organe, die nicht mehr richtig arbeiten können. Die Erkrankten leiden an chronischem Husten ohne offensichtlichen Anlass, und da das zähe Sekret nur schlecht abgehustet werden kann, bietet es Bakterien einen idealen Nährboden. Deshalb kommt es häufig zu Lungenentzündungen, die bei fortgeschrittener Krankheit das Organgewebe großflächig zerstören und zum Tod der Betroffenen führen können.

Steigende Lebenserwartung

Die steigende Lebenserwartung ist nach Angaben der Heidelberger Mediziner vor allem auf neue Antibiotika zurückzuführen, die verhängnisvolle Infektionen mit gefährlichen Erregern wie Pseudomonas-Bakterien wirkungsvoll bekämpfen. Zugleich lernen die Patienten, ihre Lungen mit Inhalationen feucht zu halten und den Schleim abzuhusten. Wichtige Verdauungsstoffe der Bauchspeicheldrüse werden zudem verstärkt durch Medikamente ersetzt, mit deren Hilfe sich der Ernährungszustand der Patienten verbessert.

Mit Krankengymnastik und Ausdauersport können die Kranken ihre Lebensqualität zusätzlich entscheidend verbessern, wie die Heidelberger Uniklinik betont. Von körperlicher Schonung halten die Experten mittlerweile nichts mehr.

Behandlung in Teams

Zu den großen Fortschritten der vergangenen Jahre zählen die Mediziner auch die Erkenntnis, dass die Patienten am besten von Teams behandelt werden. In Heidelberg wurde jetzt ein neues Mukoviszidose-Zentrum eingerichtet, in dem die Ambulanzen der Kinder- und der Thoraxklinik eng zusammenarbeiten, um die Patienten vom Säuglings- bis ins Erwachsenenalter kompetent zu betreuen.

Auch die Frankfurter Experten um Professor Wagner betonen: Eine optimale Therapie sei nur in spezialisierten Zentren und in enger Kooperation von Internisten, Lungenfachärzten, Physiotherapeuten, Ernährungsberatern und Sozialarbeitern gewährleistet. Dass dies bei mehr als zwei Drittel aller erwachsenen Patienten derzeit noch nicht der Fall sei, sei inakzeptabel und müsse geändert werden. (APA)
 

2870 Kilometer zu Fuß - Wandern für den guten Zweck
Schleswig (cw) - Schon über 55 000 Kilometer hat er insgesamt auf dem "Tacho" - Bert Simon ist seit acht Jahren Wanderer für den guten Zweck und möchte am liebsten "noch bis zum Mond" laufen. Durch eine Aktion namens "Muko Hike" will er nun auf Menschen aufmerksam machen, die an der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose erkrankt sind. Vom 1. Februar bis zum 22. Mai wird Simon von Flensburg via München nach Berlin marschieren - eine Strecke von insgesamt 2870 Kilometern.

Gestern begann Simon die Aktion mit einem Marsch von Flensburg nach Tarp und einem Termin bei Bürgermeister Thorsten Dahl. Eigentlich habe er gestern Morgen ab 5 Uhr gleich bis nach Schleswig gehen wollen. Aber wegen Eisglätte konnte er teilweise nicht zu Fuß gehen. Nun muss er einen Teil der Strecke noch "nachholen". Im Rahmen des "Muko Hike" signierte Dahl eine Denkschrift mit einer historischen Buchseite aus dem Jahre 1480. Im Verlauf der Tour soll einer Unterschriftensammlung von Politikern entstehen, die den betroffenen Familien Mut machen und die Aufmerksamkeit von Politik und Öffentlichkeit erregen soll.

Der 32-Jährige aus Waiblingen reiste nach seiner Dienstzeit als Stabsunteroffizier um die Welt und entschloss sich nach einer lebensbedrohlichen Erkrankung zum Engagement für die Mukoviszidose-Kranken.

Zusammen mit seinem Freund Steffen Claus gründete Simon 2002 den Verein "Soforthilfe Mukoviszidose e. V.". Mittels Beiträgen der Fördermitglieder, Spendengeldern und selbsterdachte Aktionen sammelt der Verein Geld, das Familien mit mukoviszidosekranken Kindern zugute kommt. "Es geht uns auch darum, nicht nur Spendengelder zu verwalten, sondern auch selbst Geld zu erwirtschaften", kommentiert Simon die Aktionen des Vereins, zu denen auch ein Fotobuch "Reverence for Life" gehört. Die Sängerin Céline Dion schrieb das Vorwort - sie hat ebenfalls einen Mukoviszidose-Fall in ihrer Familie. "In Deutschland haben über vier Millionen Bundesbürger das Gen für diese Krankheit in sich", sagt Simon. Die Dimensionen seien mit denen von Leukämie vergleichbar. Aber Mukoviszidose sei in der Öffentlichkeit weit weniger präsent. Weitere Informationen bei Bert Simon unter Tel: 0172 / 718 7885 oder unter www.65rosen.de.

 Aus:    Kieler Nachrichten
bert
    Bert Simon sammelt für Mukoviszidose-Kranke
Ein Extremwanderer mit klarem Anliegen
 
Das Schleswiger Rathaus war gestern auf seinem Fußmarsch durch Deutschland die erste Station für Bert Simon (links). Bürgermeister Thorsten Dahl unterzeichnete eine Denkschrift zur Mutmachung von Familien mit CF. Foto Schmitz
 
Schleswig (yz) Ein brauner Filzhut, eine trachtenähnliche Jacke und ein moderner Rucksack auf dem Rücken – mehr braucht es für Bert Simon nicht, um einen Fußmarsch durch Deutschland zu beginnen. Dabei hat der 32-Jährige Extremwanderer und Fotograf ein klares Anliegen: Er möchte auf die unheilbare Erbkrankheit Mukoviszidose aufmerksam machen. Erste offizielle Station war gestern das Schleswiger Rathaus.
Begonnen hat das Engagement des gebürtigen Stuttgarters für Kranke 1990 auf den Philippinen, als er mit ansehen musste, wie ein Kind starb, nur weil es keine Medikamente bekommen konnte. "Die könnte man doch notfalls sogar zu Fuß dort hinbringen", dachte sich der 32-Jährige und begann ziemlich schnell, sich um Minderheiten zu kümmern. Ein erster Marsch führte ihn 23700 Kilometer weit vom indischen Bombay bis nach Spanien. USA und Kanada folgten. Und gerade erst ist Bert Simon aus Australien zurückgekehrt. Bei seinem Engagement für die Erbkrankheit, für die die verstorbene Bundespräsidentengattin Christine Herzog eine Stiftung eingeleitet hat, geht es nicht in erster Linie darum Spenden zu sammeln. "Obwohl rund vier Millionen Bundesbürger die entsprechenden Gene in sich tragen und statistisch jede 400. Ehe zwischen diesen Partner geschlossen wird, ist die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose – auch CF (Cystic Fibrosis) genannt – bei vielen Menschen immer noch unbekannt", sagt Bert Simon. Das will er ändern, indem sich möglichst viele Menschen als Fördermitglieder dem Verein anschließen. Geholfen wird den betroffenen Familien, die oft unheimlich hohe Behandlungskosten zu tragen haben, direkt.

In die Kassen des Vereins fließt auch der Erlös eines Buches, das Bert Simon über seine Wanderung durch Indien und Pakistan herausbringt. Die kanadische Sängerin Celine Dion, in deren Familie auch jemand an Mukoviszidose erkrankt ist, heißt es im Vorwort des Buches. Bert Simon selbst wird von Lowa unterstützt, einem Hersteller von Outdoor-Ausrüstung.

Wer den 32-Jährigen, der heute in Rendsburg und übermorgen in Itzehoe Station macht, erreichen möchte, kann die Handynummer 0172/7187885 anrufen oder im Internet unter www.65rosen.de nachgucken.

Aus: IDW - Informationsdienst Wissenschaft
 
Prof. Hirsch will MRT-Untersuchungen bei Kindern weiterentwickeln
Datum der Mitteilung: 28.01.2003
Absender: Dr. Bärbel Adams 
Einrichtung: Universität Leipzig 
Kategorie: überregional
 Personalia
 Medizin und Gesundheitswissenschaften 
 

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Prof. Dr. Wolfgang Hirsch, Kinderarzt und Radiologe aus Halle, bekam jetzt eine C3-Professur an der Klinik und Poliklinik für Diagnostische Radiologie an der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig.


Prof. Wolfgang Hirsch
Der ehemalige Leiter der Kinderradiologie in Halle hat seinen 1. Facharzt in der Pädiatrie und seinen 2. Facharzt in der Radiologie erworben und hat damit die ideale Kombination für einen Radiologen, der mit Kindern arbeitet.

Eines liegt Prof. Hirsch besonders am Herzen: der Strahlenschutz bei Kindern. "Denn", so Prof. Hirsch, "so schonend wie alle neuen Röntgengeräte heutzutage arbeiten, eine Reststrahlenbelastung ist immer da. Und für Kinder sollte man diesen Rest auch noch so weit wie möglich reduzieren." Hirsch empfiehlt daher, alle Aufnahmen vom Körperinneren mit dem Magnetresonanztomographen, kurz MRT genannt, durchzuführen, da dies absolut strahlenfrei geschehen könne. "Dem MRT gehört die Zukunft der Kinderradiologie", meint er und deshalb habe er sich besonders damit beschäftigt.

Noch sind MRT-Aufnahmen nicht für alle Körperregionen möglich. So entzieht sich die Lunge bisher weitestgehend einer Darstellung mit der Magnetresonanztomographie. Für Asthmatiker oder Mukoviszidose-Kinder, deren Lungenfunktion besonders häufig untersucht werden muss, potenziert sich die Belastung mit Röntgenstrahlen mit der Zeit, so dass Handlungsbedarf dringend gegeben ist. Prof. Hirsch hat sich deshalb intensiv mit der bildlichen Darstellung von funktionellen Lungenveränderungen beschäftigt. So können neben strukturellen Auffälligkeiten auch die Sauerstoffverteilung oder Diffusionsvorgänge in der Lunge mit dem MRT dargestellt werden. Prof. Hisch wird solange auf dem Gebiet weiter forschen, bis die Computertomographie, die auf der Basis von Röntgenstrahlen arbeitet, bei Kindern vollständig durch die Magnetresonanztomographie ersetzt werden kann.

Seine Arbeit in Patientenbetreuung, Forschung und studentischer Ausbildung läßt ihm nicht allzu viel Freizeit. Was verbleibt, will er vornehmlich seiner Frau und seinen drei Kindern Susanne, Jonas und Hannes widmen und "vielleicht" so meint er, "bleibt noch ein bisschen Zeit für die Hobbies." Er malt Städteansichten von Halle, der Stadt, in der er - mit Ausnahme eines einjährigen Aufenthaltes in London - geboren und aufgewachsen ist und in der er studiert und gearbeitet hat, und er spielt Saxophon. Leider sind die Auftritte in seiner Band "Swing and more" durch die Arbeit an der Habilitation ein bisschen auf der Strecke geblieben, bedauert er. "Aber man muss eben Prioritäten setzen."

weitere Informationen:
Prof. Dr. Wolfgang Hirsch
E-Mail: w.hirsch@ t-online.de


       

 Mittwoch, 29. Januar 2003  
 
WR AKTUELL

 
Wenn die Luft zum Atmen fehlt

 
 
"Ich bin mal wieder krank. Das Gemeine ist: Ich weiß gar nicht warum. Mir ging´s richtig gut", sagt Tatjana Sikorski und schaut hilflos-wütend in die Kamera - in ihre Kamera.


Tatjana hat einen Film über Mukoviszidose und über sich selbst gedreht. Für "Menschen hautnah - Atemlos" (WDR, 22.30 Uhr) hat die Dortmunder Filmstudentin ihre Videokamera ein Jahr lang überall mit hingenommen - zu den Eltern, zum Sport, zu Ärzten und bis ins Krankenhaus. Entstanden ist ein unglaublich dichtes Porträt einer Krankheit und einer Kranken. Ein Film, der ohne Scheu von dem zähen Schleim erzählt, der den Betroffenen den Atem nimmt und ihre Lebenserwartung radikal verkürzt. Die meisten Patienten sterben im dritten Jahrzehnt an der angeborenen und bislang unheilbaren Stoffwechselkrankheit.

Wie eine Patientin wirkt die 26-Jährige indes nicht - man sieht sie beim Kanufahren, beim Skaten, Tennis und Softball spielen. Sport ist gut für Tatjana, das verbessert ihre Atemkapazität und vergrößert ihr Lungenvolumen.

Man sieht Tatjana im elterlichen Wohnzimmer, wo der Vater immer noch fassungslos scheint: "Von Mukoviszidose wusste ich nur, dass die Präsidentengattin Vorsitzende des gleichnamigen Vereins war." Selbst im Krankenhaus, am Tropf wackelt Tatjana mit der Kamera durch den Flur und besucht Patientinnen, denen es weniger gut geht, die auf eine neue Lunge warten oder nachts mit Beatmungsgerät schlafen müssen. Wenn Tatjana mit ihnen spricht, führt sie keine Interviews, sondern unterhält sich mit Mit-Patienten und schafft so eine Authentizität, die Dokumentarfilmer sonst schwerlich erreichen. Ein mutiger Film.

28.01.2003   Von Katrin Pinetzki  
 

Aus : WR  -  Westfälische Rundschau online

Die meisten erreichen heute das vierte Lebensjahrzehnt
Datum der Mitteilung: 27.01.2003
Absender: Dr. Annette Tuffs  
Einrichtung: Universitätsklinikum Heidelberg  
Kategorie: überregional
 Forschungsergebnisse, Forschungsprojekte
 Medizin und Gesundheitswissenschaften  
 

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Lebenserwartung bei Mukoviszidose gestiegen / Neues Zentrum in Heidelberg bietet kompetente Betreuung von Kindern und Erwachsenen


Trainingsbereich im Mukoviszidose-Zentrum Heidelberg / Foto: Universitätsklinikum Heidelberg
Die Lebenswartung von jungen Patienten, die an Mukoviszidose leiden, hat sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert: Starben in den sechziger Jahren noch 90 Prozent vor dem 15. Lebensjahr, so werden die meisten Patienten heute 30 Jahre und älter. Einzelne erreichen sogar das fünfte oder sechste Lebensjahrzehnt. Dieser positiven Entwicklung wird die Einrichtung des neuen Mukoviszidose-Zentrums Heidelberg gerecht: Die Ambulanzen an der Universitätskinderklinik und der Thoraxklinik Heidelberg-Rohrbach arbeiten in dem Zentrum eng zusammen, um die Patienten vom Säuglingsalter bis ins Erwachsenenalter kompetent zu betreuen. Das Zentrum ist eines von vier Kompetenzzentren in Baden-Württemberg.

Die internistische Versorgung erwachsener Mukoviszidose-Patienten ist heute keineswegs Standard. Im Deutschen Ärzteblatt vom 31. Januar 2003 bedauert Dr. Tim Oliver Hirche, Universitätsklinikum Frankfurt, dass bundesweit nach wie vor mehr als zwei Drittel der Patienten nur von Kinderärzten betreut werden und nicht von einem Team, dem ein Internist oder Lungenfacharzt angehört (http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=11483).

Allerdings müssen sich die Internisten zunächst auf die speziellen Anforderungen des Krankheitsbildes einstellen. "Als Mitte der neunziger Jahre die ersten erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in unsere Lungenklinik kamen, mussten wir uns ständig von den Kinderärzten beraten lassen, da wir nur wenig Erfahrung mit diese Erkrankung hatten", berichtete Dr. Matthias Wiebel, der Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz in der Thoraxklinik beim ersten Symposium des Mukoviszidose-Zentrums in Heidelberg am 18. Januar. Mittlerweile betreut er mit seinem gut ausgebildeten Team, dem u.a. Ärzten, Ernährungsberater und Physiotherapeuten angehören, etwa 40 Patienten. Das Mukoviszidose-Team der Kinderklinik mit seinem Team unter der Leitung von Prof. Dr. Lutz Wille und Privatdozent Dr. Frank-Michael Müller ist seit vielen Jahren Anlaufpunkt für die kleinen Mukoviszidose-Patienten und ihre Eltern in der Region.

Potente Antibiotika und Inhalationssprays haben die Behandlung verbessert

In Deutschland leiden etwa 8.000 Patienten an der Erbkrankheit Mukoviszidose, die auch Cystische Fibrose (CF) genannt wird. Eines von 2.000 Neugeborenen ist erkrankt. Atmung und Verdauung sind schwer beeinträchtigt, da die Zusammensetzung von Körperflüssigkeiten wie dem Lungenschleim und dem Sekret der Bauchspeicheldrüse verändert ist. Der zähe Schleim verstopft die Organe; diese können nicht mehr richtig arbeiten. Maßgeblich für die Verbesserung der Lebensqualität waren mehrere Entwicklungen: Neue potente Antibiotika konnten verhängnisvolle Infektionen mit gefährlichen Erregern wie Pseudomonas-Bakterien besser bekämpfen.

Die Patienten lernten, ihre Lungen durch Inhalation feucht zu halten und den zähen Schleim mit Hilfe von Krankengymnastik abzuhusten. Wichtige Verdauungsstoffe der Bauchspeicheldrüse wurden durch Medikamente ersetzt und verbessern den Ernährungszustand der Patienten.

"Wir wissen heute, dass nicht körperliche Schonung, sondern konsequente Krankengymnastik und Ausdauersport die Lebensqualität unserer Patienten entscheidend verbessern können," sagt Privatdozent Dr. Frank-Michael Müller, Oberarzt an der Universitätskinderklinik Heidelberg. Sportliches Training sollte unter fachlicher Anleitung bereits während des Aufenthalts in der Klinik oder in der Ambulanz begonnen werden. Die Kinderklinik möchte deshalb einen Trainingsbereich für Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose einrichten und die mobile, ambulante Krankengymnastik weiter ausbauen. Da aus dem Budget zur Krankenversorgung dafür keine Mittel zur Verfügung stehen, ruft die Universitäts-Kinderklinik im Rahmen im Dezember 2002 gegründeten Initiative COURAGE zu Spenden für dieses und andere Projekte auf, die chronisch kranken Kindern bessere Chancen verschaffen sollen.

Mehr Information unter: http://www.med.uni-heidelberg.de/kinder/

Koordination der Initiative COURAGE:
Dr. med. Bärbel Striegel
Tel.: 0 62 21 / 56-23 45
Fax: 0 62 21 / 56-43 39
E-Mail: baerbel_striegel@med.uni-heidelberg.de

Spendenkonto:
COURAGE für chronisch kranke Kinder
BW-Bank Heidelberg
Konto Nr.: 5 302 780 100
BLZ: 672 200 20
Bitte immer angeben: Verwendungszweck: D.10059730


Weitere Informationen finden Sie im WWW:


http://www.med.uni-heidelberg.de/kinder

derStandard.at
 
27. Jän, 2003
16:00 MEZ   Erste "Bank" für Knochenmark-Stammzellen eingerichtet
 



   Graz - In Graz geht man daran, das österreichweit erste Depot für Knochenmark-Stammzellen von erwachsenen Menschen aufzubauen. Die Speicherung eines persönlichen Stammzelldepots soll den Spendern die Chance zukünftiger Therapie - vor allen Dingen im Bereich der Herzmedizin - ermöglichen, hieß es dazu am Montag von Seiten des Anbieterunternehmens Eccocell, das sich der Erforschung und dem Einsatz von Stammzellen widmet. Zurzeit läuft die Validierungsstudie noch, mit einer Genehmigung durch das Gesundheitsministerium rechnet das Unternehmen jedoch bereits in den nächsten Wochen. In Österreich war die Stammzell-Vorsorge bisher nur mit Nabelschnurblut möglich.

Die Stammzellen werden durch eine, vom Grazer Unternehmen als "gering schmerzhaft" eingestufte Punktion am Beckenkamm das Knochenmark gewonnen. Nach der Separierung der Stammzellen werden diese tiefgefroren. Bei einer eventuellen Erkrankung in Zukunft - und im Falle, dass die medizinische Forschung entsprechend weiter fortgeschritten ist - sollen diese Zellen herangezogen werden können. "So kann mit eigenem Zellmaterial Zellreparatur durchgeführt werden", heißt es dazu in der Aussendung.(APA)
 

26. Jän, 2003
10:30 MEZ   Lebensqualität von Mukoviszidose-Patienten gestiegen
Lebenserwartung beträgt 32 Jahre  



   Ulm - Mukoviszidose-Patienten sind trotz täglich mehrstündiger Therapiemaßnahmen in vielen Lebensbereichen mindestens ebenso zufrieden wie gesunde Menschen. Dies ergaben mehrere Studien, in denen Mediziner der Universitäten Ulm und München untersuchten, wie Betroffene die körperlichen Einschränkungen von Mukoviszidose bewältigen.

Mukoviszidose ist bei Europäern eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen. In Deutschland leiden etwa 8.000 Menschen an der Krankheit, die bisher nicht geheilt werden kann.

Auch Lebensqualität gestiegen

Die Patienten leiden unter zähem Schleim, der lebenswichtige Organe wie Bauchspeicheldrüse, Darm und Lunge verstopft. Häufige Folgen sind Lungenentzündungen, die langfristig zur Zerstörung des Lungengewebes und zum Tod der Betroffenen führen können. Noch vor zwanzig Jahren erreichte kaum ein Mukoviszidose-Patient das 18. Lebensjahr. Heute liegt die mittlere Lebenserwartung bei 32 Jahren. Auch die Lebensqualität ist in den vergangenen Jahren ständig gestiegen.

Erreicht wurde dies durch verbesserte Behandlungsmethoden. So entwickelten die Ulmer Wissenschafter beispielsweise ein Verfahren, mit dem die Lebensqualität der Patienten über Befragungen auch per Computer ständig überprüft werden kann. Berücksichtigt werden das körperliche und seelische Befinden sowie die soziale Integration. Die Ergebnisse können anschließend sofort in die Therapieplanungen der behandelnden Ärzte einbezogen werden, um den Zustand der Patienten zu verbessern.

Die Behandlungserfolge werden den Medizinern zufolge allerdings durch einen hohen Aufwand erkauft. So nehme die tägliche Therapie unter anderem mit Hilfe von Inhalationen, Atemübungen und der Gabe von Antibiotika bei über einem Drittel der Patienten täglich mehr als zwei Stunden Zeit in Anspruch, jeder zehnte Erkrankte sei drei bis vier Stunden und rund einer von 30 Betroffenen mehr als vier Stunden mit therapeutischen Maßnahmen beschäftigt. (APA/AP)
 



Mittwoch, 29. Januar 2003
Wochenende 
 
 
 
Basar für mukoviszidose- kranke Kinder


Gut 1000 Besucher kamen zu einem großen Basar mit Chorkonzert in die Neuapostolische Kirche Eppendorf (Abendrothsweg). Schon von weitem hörte man den fleißigen Drehorgelmann (Foto), der mit seinen Klängen die Besucher in großen Scharen anlockte.

An den Ständen außen und innen mit ihren vielfältigen Angeboten gab es nicht nur Bratwurst, Waffeln und Glühwein, sondern vor allem Holz- und Handarbeiten, die in vielen Monaten gemeinschaftlicher Arbeit für den guten Zweck hergestellt und verkauft wurden.

Das Ergebnis lässt sich sehen: So wurden 1000 Stück Kuchen, 400 Bratwürste und 800 Tassen Kaffee ausgegeben. Und im Rahmen eines festlichen Gottesdienstes konnte Bischof Rüdiger Krause dann dem Vertreter des Mukoviszidose Vereins, Gerhard Wittwer, einen Scheck über 6000 Euro überreichen - ein weiterer Beitrag zur Bekämpfung der Mukoviszidose, einer Erbkrankheit, die Atemwege und Verdauungstrakt befällt.

Die noch nicht heilbare Krankheit rückte die frühere Schirmherrin Christiane Herzog, verstorbene Gattin des ehemaligen Bundespräsidenten, in den Blickpunkt. Mit der stolzen Spendensumme kann das Leiden erkrankter Kinder und junger Erwachsener gelindert werden. "Ein herzliches Dankeschön an die Eppendorfer, die so viel zu diesem stolzen Spendenergebnis beigetragen haben", sagt Horst von Borstel.

erschienen am 25. Jan 2003 in Wochenende

 
 
 

 

 derStandard.at
 
24. Jän, 2003
20:29 MEZ   Kampf gegen die Cholera
US-Forscher entdeckten Substanz - sie bewahrt die Zellen vor Flüssigkeitsverlust 

Cholera-Babys in Südafrika




   New York - US-Forscher haben eine Substanz entdeckt, die zur Bekämpfung der Cholera beitragen könnte. Auch bei der Suche nach einem Medikament gegen Mukoviszidose - der auch zystische Fibrose genannten häufigsten vererbten Stoffwechselstörung - könnte die Entdeckung helfen. Die Substanz bewahrt nach einem Bericht der Zeitschrift "Nature" Zellen vor dem Verlust von Flüssigkeit. Bei Cholera-infizierten Mäusen verringerte sie den Durchfall um neunzig Prozent. Jährlich sterben in Entwicklungsländern mehr als eine Million Menschen an Dehydration durch Durchfallerkrankungen wie Cholera, bei denen zu viel Flüssigkeit abgesondert wird.

Mukoviszidose-Patienten haben das gegenteilige Problem: zu wenig Flüssigkeitsabsonderung in der Lunge und dadurch Entstehung von Schleim. Die Erbkrankheit betrifft in Deutschland etwa 8.000 Menschen, in Österreich sind es etwa 800. Bei beiden Krankheiten regelt das Protein CFTR die Absonderung von Flüssigkeit. Mäuse, denen das Protein fehlt, sind laut "Nature" vor Cholera geschützt. Daher suchten Forscher der Universität San Francisco nach einem Stoff, der das Protein blockiert.

Bei der Analyse von 50.000 Molekülen stießen sie auf eine Substanz, die CFTR hemmt und für menschliche Zellen ungiftig ist. Bei Mukoviszidose-Patienten fehlt das Eiweiß CFTR. Die nun entdeckte Substanz könnte die Suche nach einem Ersatzstoff vereinfachen, da sie die Krankheit bei Tieren simulieren kann, die ähnliche Lungen haben wie Menschen, etwa Kaninchen oder Schweinen. (APA/AP)